Met het begrip mantelzorg wordt de zorg bedoeld die geboden wordt vanuit het persoonlijk netwerk van een persoon en op basis van de persoonlijke betrokkenheid. Het gaat dan om de zorg die geboden wordt door ouders, broers en zussen, kinderen, vrienden, buren. Als het gaat om zorg die door niet-professionals geboden kan worden, is dit de meest natuurlijke vorm van zorg. De laatste tijd wordt er echter vanuit een financieel / economisch perspectief naar gekeken: wat door een mantelzorger gedaan wordt, hoeft niet door een betaalde zorgverlener gedaan te worden..
Het natuurlijke karakter van deze zorg aangetast doordat het ingebed wordt in de structuur van het zorgaanbod. Het scherpst komt dit naar voren in de WMO, waar eerst gekeken worden wat de mantelzorg voor iemand kan doen en pas daarna wat nog door anderen gedaan moet worden. (zie de pagina over de zorgbehoefte in de WMO).
Bij de indicatiestelling voor de WLZ wordt niet gekeken naar wat de mantelzorg voor iemand kan doen; ook niet als het gaat om iemand die nog bij de ouders blijft wonen met zorg thuis. Maar ook in de WLZ wordt steeds vaker een beroep gedaan op ‘de mantelzorg’, als de begeleiders onvoldoende tijd hebben, bijvoorbeeld om met iemand naar de dokter te gaan of om mee te gaan naar recreatieve activiteiten. Bezuinigingen binnen de instelling worden dan vertaald in een nadrukkelijker beroep op familie om in te springen.
In een interview met een jonge vrouw met een ernstige lichamelijke beperking en haar moeder zei de vrouw: “ik zou je wel eens willen zien als mijn moeder”. Dat was een betekenisvolle opmerking. De moeder was haar belangrijkste zorgverleenster die haar hielp bij de dagelijkse zelfverzorging en andere belangrijke handelingen. De vrouw had er behoefte aan haar moeder ook een keer als gewone moeder te zien, waar je leuk mee kunt praten, of soms ook boos op kan zijn en die je soms misschien wel even niet wil zien. Iets wat heel normaal is bij opgroeiende jongeren, maar waar voor jongeren met een beperking geen ruimte voor is.
Professionele zorgverleners en gemeenten realiseren zich vaak onvoldoende dat de belasting die ouders, broers en zussen van mensen met een aangeboren of vroeg ontstane beperking ervaren zwaar is. Het is zoals we vaak zeggen levenslang en levensbreed: vanaf het begin dat u geconfronteerd wordt met de beperking tot het eind van uw leven of dat van uw kind, en vaak op alle levensgebieden. Ouders, broers en zussen doen van nature en met liefde al lang wat ze kunnen en daarom is het oneigenlijk dat vanuit de gemeente of de zorgaanbieder extra druk wordt uitgeoefend om nog iets meer te doen omdat er nu eenmaal bezuinigd moet worden.
Zeker als uw kind een lichte verstandelijke beperking heeft of een andere cognitieve aandoening, is het goed als er ook in uw relatie met hem ruimte gaat komen voor de normale ontwikkeling van de relatie tussen ouders en kind. Als deze ruimte wordt beperkt door druk die op u wordt gelegd om als mantelzorgen zoveel mogelijk voor uw kind te doen, wordt zowel aan u als aan uw kind onrecht gedaan.
U heeft zelf ook recht op ondersteuning
In plaats van druk die op u gelegd kan worden om meer te doen in het kader van de mantelzorg, heeft u zelf recht op ondersteuning om het mogelijk te maken datgene voor uw verwant te doen wat u zelf wilt en kunt doen, en wat past in de relatie met uw verwant.
In het kader van de WMO kunt u zelf een beroep doen bij de gemeente om zogenaamde mantelzorgondersteuning. Dat kan ook als uw verwant gebruik maakt van een WLZ voorziening, maar waarbij u toch nog veel voor uw verwant doet. Bijvoorbeeld als hij niet in een instelling zelf woont, maar bij u thuis.