Als uw kind niet meer thuis kan of wil wonen, komt u voor de keuze te staan waar uw kind dan wel gaat wonen. Op deze pagina’s willen we een aantal opties voor u op een rij zetten. U zult uiteraard zelf de keuze, zo mogelijk samen met uw kind, moeten maken wat de beste optie is. Als u hier niet uit komt, kunt u ons Kennis en advies centrum bellen, zodat we met u mee kunnen denken.
We behandelen de volgende onderwerpen:
- leefwensenonderzoek
- koppeling van wonen en zorg
- wonen in de open samenleving
- wonen in een beschutte woonomgeving
- alleen of in een groep wonen
- een grote of een kleine zorgaanbieder
- ouderinitiatieven
Onderstaande tekst is geschreven door Mr Marijke Malsch en mr Mascha Verhagen-Maat (januari 2016)
Cliënten hebben het recht om hun mening te geven voordat er belangrijke beslissingen genomen worden door de zorgaanbieder. Dat geldt bijvoorbeeld als hun woningen verbouwd worden of als er nieuw gebouwd gaat worden.
Aangezien onderstaand stuk betrekking heeft op mensen met een verstandelijke beperking wordt met cliënt bedoeld “cliënt en/of diens wettelijke vertegenwoordiger”.
De wensen van de cliënt
Cliënten die binnen een zorginstelling wonen, hebben er recht op dat er onderzoek wordt gedaan naar hun leef- en woonwensen bij
- het opstellen van een huisvestingsplan voor de lange termijn,
- een ingrijpende verbouwing,
- nieuwbouw of
- verhuizing van een accommodatie.
Zo’n leefwensenonderzoek bestaat meestal uit een anonieme enquête, die thuis door de wettelijk vertegenwoordiger wordt ingevuld. Het is van belang dat dit onderzoek tijdig wordt uitgevoerd d.w.z. voordat de bouwplannen definitief zijn, zodat de resultaten hiervan meegenomen kunnen worden in de besluitvorming rondom de bouw of verhuizing.
In het ideale geval stelt de zorgaanbieder samen met de cliëntenraad en een afvaardiging van familieleden/wettelijk vertegenwoordigers een vragenlijst op.
Hierbij kan gevraagd worden naar zowel de plaats waar de cliënt wil wonen als naar de functionele eisen waaraan de woonruimte moet voldoen, maar ook naar voorzieningen in de omgeving of op het terrein. Wil de cliënt op het beschermd instellingsterrein of anderszins beschut wonen, of wil de cliënt in een ‘gewone’ woonwijk wonen? Wil de cliënt wel of geen keukenblok in zijn kamer; wil hij een eigen badkamer/wc? Welke eisen stelt men aan de gemeenschappelijke woonkamer? Vindt men de zonligging belangrijk; is er behoefte aan een terras dat op de zonkant ligt, wenst men een schuurtje voor driewielers en skelters etc.
Qua voorzieningen kan men denken aan een speeltuin en paden die ook toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers, een zwembad, een winkeltje etc.
Het inventariseren van de leefwensen kan ook via het zorg/ondersteuningsplan. Nadeel hiervan is de setting waarin dit gebeurt: de vertegenwoordiger staat doorgaans alleen tegenover meerdere medewerkers van de zorginstelling. Hij of zij voelt zich dan minder vrij dan wanneer hij via een enquête thuis zijn wensen kenbaar kan maken.
Een tussenoplossing is dat tezamen met andere vertegenwoordigers tijdens een woonoverleg de woonwensen geuit worden aan de hand van een, bij voorkeur vooraf toegestuurde, vragenlijst.
In alle gevallen geldt dat de uitkomsten van het woonwensenonderzoek aan alle betrokkenen meegedeeld moeten worden. Inventariseert men de woonwensen in de individuele zorgplannen, dan is dit waarschijnlijk een arbeidsintensieve klus.
Bij grote nieuwbouwplannen zullen er verschillende types woningen gerealiseerd gaan worden. Dit hangt af van de beperking van de cliënt. Er zal meestal gebouwd worden voor licht verstandelijk gehandicapten enerzijds en zwaarder verstandelijk gehandicapten anderzijds. Een derde categorie zijn woningen voor meervoudig gehandicapte cliënten.
De veiligheid van de cliënt (een overzichtelijke woning, een terrein waar de cliënt zich zelfstandig kan bewegen) en de functionaliteit (genoeg ruimte voor een rolstoel bijv.) zullen altijd voorop dienen te staan.
Cliëntenraad en adviesrecht m.b.t. huisvesting
De cliëntenraad (maar in ieder geval de vertegenwoordigers- dan wel familieraad) zal de uitkomsten van de leefwensenonderzoeken zwaar moeten laten meewegen bij de besluitvorming over de bouw, nieuwbouw of verhuizing. De raad kan pas eerst adviseren als er een leefwensenonderzoek is gehouden en de uitslagen officieel aan de raad zijn medegedeeld.
Volgens de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) krijgt de cliëntenraad de gelegenheid advies uit te brengen over elk voorgenomen besluit van de instelling, inzake
“de gehele of gedeeltelijke opheffing van de instelling, verhuizing of ingrijpende verbouwing” (art. 3 lid 1 sub c WMCZ).
Het advies moet tijdig gevraagd worden aan de raad, zodat het “van wezenlijke invloed kan zijn op het te nemen besluit” (art. 3 lid 2 WMCZ).
Het is van belang dat cliëntenraden zich bewust zijn van deze rechten, en er ook gebruik van maken. Dan kan worden voorkomen dat cliënten tegen hun wens op plaatsen en in woningen terechtkomen die niet aan hun mogelijkheden en behoeften voldoen.
Als uw verwant zorg krijgt vanuit de WMO is er geen koppeling van wonen en zorg. In de WLZ is dat wel het geval. Als uw verwant een WLZ-indicatie heeft, is het wonen en de zorg aan elkaar gekoppeld. Dat kan zijn voordelen hebben, omdat met de woonplek ook de zorg geregeld is. Nadeel hierbij kan wel zijn dat u, zeker bij grote zorgaanbieders, vaak weinig mogelijkheden hebt om het beleid van de organisatie wezenlijk te beïnvloeden. Het kan ook voor komen dat de zorgaanbieder aangeeft dat uw verwant overgeplaatst moet worden naar een andere woning zonder dat u daar zeggenschap in hebt.
U kunt er zelf voor kiezen om dat anders te regelen. Door middel van een PGB kunt u zorg inkopen in de woning waar uw verwant woont. Dat betekent dat u een grotere vrijheid heeft om een goede woonplek te vinden, en dat u ook meer invloed heeft op het beleid van de zorgaanbieder.
Als u verwant zorg krijgt vanuit de WMO dan zal hij automatisch ook binnen de open samenleving wonen. Bij zorg vanuit de WLZ is dat echter ook mogelijk. Allereerst natuurlijk als u de zorg organiseert met behulp van een PGB. Vrijwel alle WLZ-zorgaanbieders hebben woonmogelijkheden voor hun cliënten binnen de open samenleving.
Vanuit de inclusie-gedachte wordt gesteld dat wonen in de samenleving de norm zou moeten zijn. Als KansPlus zien we echter dat niet iedereen met een verstandelijke beperking binnen de samenleving volledig tot zijn of haar recht kan komen. Als uw verwant onvoldoende mogelijkheden heeft om zelf deel te nemen aan het maatschappelijk verkeer, en als hij afhankelijk is van begeleiding buiten de woning, is het de vraag of het wonen in de samenleving werkelijk de beoogde meerwaarde heeft. Er zijn veel voorbeelden waar mensen nauwelijks buiten hun woning komen. Hooguit met het busje naar de dagbesteding en eens per week een boodschap in de buurtwinkel.
Bij een keuze voor wonen in de open samenleving zouden de volgende vragen ter overweging meegenomen kunnen worden:
- Is uw verwant in staat zelfstandig op een veilige manier deel te nemen aan het maatschappelijk verkeer?
- Kan uw verwant omgaan met de manier waarop andere mensen met hem communiceren?
- Is er voldoende begeleiding om uw verwant buiten de woning te begeleiden als hij niet zelfstandig naar buiten kan?
- Heeft uw verwant de behoefte en de mogelijkheid om zelfstandig sociale contacten buiten de woning te onderhouden?
- Is er een actief beleid om uw verwant de voordelen van het wonen in de samenleving te laten ervaren?
Een alternatief voor wonen in de open samenleving is wonen in een beschutte omgeving. Meestal wordt hiervoor de term instellingsterrein gebruikt. Deze term heeft een negatieve klank, omdat hiermee ook verwezen wordt naar een instellingscultuur waarbij de organisatie centraal staat en niet de individuele bewoner. Deze cultuur kan echter net zo goed in een woning in de wijk voorkomen.
Een beschutte woonomgeving is voor KansPlus een omgeving waar meer woningen en voorzieningen zijn voor mensen met een verstandelijke beperking een waar de infrastructuur aan hun behoefte en mogelijkheden is aangepast. Het is een plek waar ook mensen die in een gewone woonomgeving niet alleen veilig de straat op kunnen, wel zelf naar buiten kunnen en naar een buurgroep kunnen gaan of naar de dagbesteding als die op hetzelfde terrein is.
Voordeel van de beschutte woonomgeving is dat mensen meer vrijheid hebben om naar buiten te gaan. Nadeel kan zijn dat ze minder met de gewone samenleving in contact komen en daar van kunnen profiteren. Er zijn overigens ook beschutte woonomgeving waar ook mensen/gezinnen zonder beperking wonen, zodat hier wel contacten met niet gehandicapte mensen mogelijk is. Hier is sprake van wat wel omgekeerde integratie genoemd wordt.
Bij de keuze voor een beschutte woonomgeving kunnen de volgende overwegingen een rol spelen:
- Is het voor uw verwant belangrijk om in een verkeersveilige omgeving te wonen?
- Heeft uw verwant wel of geen behoefte om regelmatig in contact te komen met niet-gehandicapte mensen?
- Vindt uw verwant het prettig om zelfstandig buiten te woning te bewegen, daar vrienden te bezoeken of zelfstandig naar de dagbesteding te gaan?
- Is het voor uw verwant belangrijk dat in de woonomgeving begrip getoond wordt voor zijn gedrag en/of zijn manier van communiceren?
- Is het voor uw verwant belangrijk dat voorzieningen, zoals dagbesteding, recreatie en (para)medische zorg in de directe omgeving aanwezig zijn?
Als mensen door de aard van hun beperking niet in staat zijn in gezinsverband te leven, is er de keuze om of allen te wonen, of in groepsverband. Omdat mensen van nature sociale wezens zijn, zou het in eerste instantie voor de hand liggen om te kiezen voor een woonvorm waarin mensen samen vorm geven aan het leven. Maar het leven in een groep is niet altijd even gemakkelijk. Mensen met een verstandelijke beperking moeten daarin begeleid worden en het is de taak van de groepsbegeleiding om niet alleen bewoners individueel te begeleiden, maar ook bewust te werken aan het ontwikkelen van een veilige en zorgzame sfeer in de woning waarin de bewoners zich – gerelateerd aan hun ontwikkelingsniveau – met elkaar verbonden kunnen voelen.
Kiezen voor alleen wonen of in een groep kan een keuze zijn van u of uw verwant zelf, maar het is soms ook beleid van een zorgaanbieder. Er zijn zorgaanbieders die als beleid hebben dat, als mensen zelf hun huisgenoten niet kunnen kiezen, ze beter af zijn als ze op zichzelf wonen in een eigen appartement. Bij deze aanbieders heeft u voor uw verwant geen keuze; hij of zij zal wonen in een eigen appartement. Dit kan zowel binnen de samenleving zijn, als op een beschut terrein. In WLZ-voorzieningen zal er doorgaans wel sprake zijn van geclusterde appartementen met aanwezigheid van begeleiders en vaak ook een gemeenschappelijke ontmoetingsruimte.
Er zijn ook zorgaanbieders die hun beleid baseren op de mate van zelfredzaamheid van de bewoners. Mensen die redelijk zelfredzaam zijn kunnen wonen in een eigen appartement, maar mensen die veel zorg nodig hebben, krijgen alleen de mogelijkheid van wonen in een groep aangeboden.
Een andere groep waar zorgaanbieders nogal eens kiezen voor wonen in een eigen ‘appartement’ zijn mensen die door hun gedrag overlast voor anderen kunnen veroorzaken.
KansPlus vind deze beleidsmatige keuzen van zorgaanbieders oneigenlijk. De keuze om te wonen in een groep of in een eigen appartement moet een individuele keuze kunnen zijn. Maar het moet wel een keuze kunnen zijn uit twee kwalitatief goede alternatieven. Voor KansPLus betekent dat het volgende:
Bij groepswonen is het belangrijk dat:
- Ieder een eigen kamer heeft (tenzij hij/zij de kamer graag deelt met iemand) die voldoende groot is om er eigen activiteiten in te doen en desgewenst familie of vrienden te kunnen ontvangen;
- Er een actief beleid is om een veilige en zorgzame sfeer in de woning te creëren waarbij de bewoners zich op een prettige manier bij elkaar betrokken voelen;
- Er voldoende begeleiding is om mensen die extra begeleiding nodig hebben om in de groep te kunnen leven te kunnen ondersteunen, zonder anderen hierbij tekort te doen;
- De gemeenschappelijke huiskamer uitnodigend is voor alle bewoners;
- Er voldoende sanitaire voorzieningen zijn met voor de bewoners belangrijke privacy;
- Bewoners en hun vertegenwoordigers samen met de begeleiders bespreken hoe de gewenste de sfeer/cultuur in de woning vorm gegeven kan worden.
Bij individueel wonen is het belangrijk dat:
- Er een actief beleid is om te voorkomen dat bewoners in een sociaal-emotioneel isolement raken;
- Een gemeenschappelijke ruimte voor de bewoners vrij toegankelijk moet zijn en uitnodigend om daar anderen te ontmoeten;
- Er naast de geplande ondersteuningsmomenten, ook voldoende nabijheid van de begeleiders is om de bewoners tijdig de noodzakelijke aandacht een ondersteuning te kunnen geven;
- Er een actief beleid is om bewoners in een appartementencomplex te ondersteunen in het als goede buur/vriend met elkaar om te gaan.
Als er geen twee gelijkwaardige alternatieven naast elkaar staan, is het niet mogelijk om voor uw verwant een positieve keuze te maken. Maar ook bij twee gelijkwaardige alternatieven, is het nog steeds moeilijk om een keuze te maken.
Waar kunt u bij het maken van deze keuze alzo naar kijken?
- Is uw verwant in sociaal-emotionele zin zo volwassen en stabiel dat op zichzelf wonen in een appartement een logische stap in zijn leven is?
- Is uw verwant in staat eigen eenzaamheid te onderkennen en kan hij in dat geval zelf anderen opzoeken om zijn eenzaamheid te doorbreken?
- Zijn er buiten de woning genoeg sociale momenten voor uw verwant?
- Als het voor uw verwant door de aard van zijn beperking moeilijk is om in een groep te leven, is een eigen appartement dan een werkelijke oplossing, of blijft zijn probleem om met anderen om te gaan bestaan? Kunnen er andere begeleidingsafspraken gemaakt worden om uw verwant te helpen zich wel prettig te voelen in een woongroep?
- Als uw verwant zelf aangeeft in een eigen appartement te willen wonen, is dat dan vanuit een bewust positieve keuze, of is het bijvoorbeeld omdat hij het moeilijk heeft met enkele van zijn huidige huisgenoten?
- In welke woonvorm kan uw verwant met zijn kwaliteiten het best tot zijn recht komen: een groepswoning of een eigen appartement?
Nederland kent een aantal grote tot zeer grote zorgaanbieders in de gehandicaptenzorg. Enkele bekende grote landelijke zorgaanbieders zijn de vereniging ’s HeerenLoo en Philadelphiazorg, die voorzieningen in het hele land hebben. Andere grote zorgaanbieders werken meer in de eigen regio/provincie.
Het voordeel van een grote zorgaanbieder is dat ze alle vormen van zorg in huis hebben; dus zowel wonen als dagbesteding en behandeling door AVG-artsen, paramedici en begeleiding door pedagogen en psychologen. Als belangrijke nadelen van dergelijke grote organisaties ziet KansPlus dat er vaak weinig transparantie is, dat er veel geld lijkt weg te lekken naar overhead, en dat de afstand tussen de Raad van Bestuur en de basis te groot is. Belangrijke beleidsbeslissingen kunnen hierdoor genomen worden zonder direct zich op de gevolgen hiervan voor de individuele cliënten van de instelling. Cliënten en hun vertegenwoordigers hebben te weinig mogelijkheden hier direct invloed op uit te oefenen.
De grootte van de instelling staat ook niet garant voor kwaliteit. We kunnen niet zeggen dat er goede of slechte zorgaanbieders zijn. Ze zullen allemaal aan de kwaliteitseisen van de inspectie en de zorgkantoren voldoen, en bij de klanttevredenheidsonderzoeken die ze regelmatig moeten doen, scoren ze over het algemeen wel voldoende. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd overal bij de grote aanbieders op orde is. De feitelijke kwaliteit van zorg is in de dagelijkse praktijk meer afhankelijk van het begeleidingsteam en de leidinggevende die daar direct boven staat. Als u overweegt te kiezen voor een grote zorgaanbieder, is het een overweging om eerst bij enkele aanbieders in de gewenste regio te vragen of u een paar locaties kunt bezoeken om de sfeer te proeven.
Naast de oude grote zorgaanbieders komen er de laatste jaren ook steeds meer kleine zorgaanbieders. Een voordeel van kleine zorgaanbieders is dat de verantwoordelijke leiding meer, of vaak zelfs direct, betrokken is bij de zorg en meer aanspreekbaar is op de kwaliteit en bejegening. Een bekend voorbeeld van kleine zorgaanbieders zijn de Thomashuizen. Dit is een landelijke organisatie, maar ieder Thomas is een zelfstandige onderneming. Inmiddels zijn er meer dan 100 Thomashuizen in het land. Belangrijk kenmerk van de Thomashuizen is dat de groepsgrootte maximaal 8 bewoners is, en dat eindverantwoordelijkheid voor het huis berust bij een echtpaar dat ook in het huis woont. In vrijwel alle gevallen is tenminste één van de partners zelf afkomstig uit de reguliere zorg. Afhankelijk van de zorgzwaarte van de bewoners zijn er begeleiders die direct in dienst zijn van het huis zelf. De zorg in de Thomashuizen wordt gefinancierd vanuit het PGB en voor het wonen wordt uit het eigen inkomen van de bewoner huur en geld voor voeding betaald.
Sociale kaart
Naast de Thomashuizen zijn er meer kleine zorgaanbieders die zowel wonen als zorg aanbieden. Als u hier naar op zoek gaat, kunt u het best op de sociale kaart kijken om te zien welke voorzieningen in uw regio aanwezig zijn.
Op veel plaatsen in het land zijn kleinschalige ouder- of wooninitiatieven ontwikkeld. Kleine groepen ouders hebben samen een voorziening voor hun kinderen opgericht en hebben daarmee grote invloed op de kwaliteit van de zorg die geboden wordt. De financiering van de zorg gaat vanuit het PGB. Voor de woonlasten zijn de ouders/bewoners zelf verantwoordelijk. Er zijn verschillende manieren waarop de ouderinitiatieven uitgewerkt zijn. De meest voorkomende varianten zijn:
- Ouders hebben gezorgd voor een eigen woonlocatie – al dan niet in samenwerking met een woningcorporatie – en hebben zelf ook de medewerkers in dienst van een stichting of vereniging die onder hun leiding staat.
- Ouders hebben voor een eigen woonlocatie gezorgd en kopen zorg in bij een reguliere zorgaanbieder. De mate van invloed van de ouders op teamsamenstelling en werkwijze is in de inkoopovereenkomst vastgelegd.
- Zowel woonruimte als zorg worden ingekocht bij een reguliere zorgaanbieder.
Het ontwikkelen van een ouderinitiatief is een tijdsintensieve bezigheid en het vraagt doorzettingsvermogen. De ouders die dit traject volbracht hebben, zijn overwegend wel tevreden over wat ze gerealiseerd hebben.
Meer weten?
Wilt u meer weten over ouderinitiatieven? De volgende websites geven meer informatie:
Woonzelf
De Toolkit Wonen van per Saldo
Wooninitiatieven
Dit is een ontmoetingssite voor mensen met een beperking en hun ouders. Hier vindt u een overzicht van ouderinitiatieven, oproepen, begeleidingsmogelijkheden en veel links naar informatie over ouderinitiatieven
Ouderinitiatieven
De website van de Landelijke Vereniging van Ouder Initiatieven.