In de top-10 van onderwerpen waarvoor ons Kennis-en adviescentrum benaderd wordt neemt de kwaliteit van zorg een prominente plaats in. Dit is dan ook een belangrijk onderwerp.
Kwaliteit van zorg is afhankelijk van een groot aantal factoren, zoals de aanwezigheid en deskundigheid van begeleiders, materiële voorzieningen zoals huisvesting, ondersteuning van de begeleiders door deskundigen, manieren van werken, etc. Instellingen zijn verplicht een kwaliteitsbeleid te ontwikkelen waarin dit allemaal beschreven wordt, en de cliëntenraden hebben hierover een zogenaamd verzwaard advies. Zorgkantoren stellen bij de inkoop van de zorg aan de zorgaanbieders ook eisen ten aanzien van de kwaliteit van de zorg. Eigenlijk zou het dus niet fout moeten gaan, maar helaas is de werkelijkheid soms anders.
KansPlus is van mening dat het de verantwoordelijkheid is van de zorgaanbieder om, in goede samenspraak met cliënten en vertegenwoordigers, het werk zo te organiseren dat het leidt tot de door ons gewenst uitkomst: een goede kwaliteit van leven voor mensen met een verstandelijke beperking. Op papier kan het beleid of de organisatiestructuur er prima uitzien, maar als het niet leidt tot een goede kwaliteit van leven is het onvoldoende.
Los van de belangrijke rol van de cliëntenraad ten aanzien van het formele kwaliteitsbeleid, kunt u als belangenbehartiger van uw verwant ook een belangrijke rol spelen in het verbeteren van de de kwaliteit van de zorg. In dit hoofdstuk van de website willen we hiervoor enkele punten naar voren halen waar u misschien iets mee kunt.
Kwaliteit van zorg is niet alleen de verantwoordelijkheid van de organisatie en van de begeleiders, maar het is een gezamenlijke verantwoordelijk van de organisatie en de vertegenwoordigers en zo mogelijk ook van de mensen met een beperking zelf.
Deze dialoog moet gericht zijn op de vraag wat uw verwant nodig heeft om een goede kwaliteit van leven de ervaren en hoe u en de begeleiders daar samen vorm aan kunnen geven. Zo’n dialoog is niet altijd even gemakkelijk, omdat zowel de ouders als de begeleiders zich echt open moeten stellen voor elkaars ideeën en wensen en begrip moeten hebben voor de problemen die ze zien of ervaren. Als het dan ook nog gaat om mensen die in een groep wonen of hun activiteiten hebben gaat het niet alleen om een dialoog over wensen en belangen van individuele mensen, maar ook over gezamenlijke en soms tegenstrijdige wensen.
Een dialoog strandt zodra er vooringenomen standpunten zijn of als de ene partij denkt het beter te weten dan de ander. Het belang van de verwant staat dan snel niet meer centraal, maar het eigen gelijk. De kunst van de dialoog is elkaar te vinden in het belang van de kwaliteit van leven van de verwant: wat heeft hij nodig om een goede kwaliteit van leven te kunnen ervaren, wat moeten we daarvoor doen en kunnen we dat ook, wat betekent het voor ons als begeleider of vertegenwoordiger als we iets mee (moeten) geven aan de ander.
KansPlus ontwikkelt een speciale training voor het begeleidingsteam en ouders samen om deze dialoog te ontwikkelen.
De visie die de instelling heeft op de zorg die geboden wordt is, of kan, een belangrijk middel zijn om richting te geven aan de kwaliteit van de zorg. Maar dan moet de visie wel verder uitgewerkt worden dan enkele algemeenheden die je soms leest op de website van een instelling, in het jaarverslag, of in de folders waarmee nieuwe cliënten geworven worden.
De visie moet verder worden uitgewerkt tot een instrument waarmee u werkelijk kunt zien wat u van de zorg kunt verwachten. En ook tot een instrument waarmee begeleiders hun eigen handelen op een goede manier richting kunnen geven.
Soms zien we dingen gebeuren in een instelling die haaks lijken te staan op de visie; tenminste op de manier waarop wij de visie interpreteren. Als een organisatie als visie heeft dat de cliënt centraal staat (dit zeggen vrijwel alle instellingen in hun visiedocument) zou je dus kunnen verwachten dat als iemand iets speciaals wil, dat dat dan ook als het maar even kan geboden wordt. Als je vervolgens ziet dat dit in de weg gestaan wordt door ingesleten manieren van werken of centraal afgesproken regels en protocollen, kun je ernstige vragen hebben bij de betekenis van “de cliënt staat centraal”.
Het is belangrijk dat een visie zich uit in het gedrag van medewerkers en in keuzen die in de instelling worden gemaakt. Een stimulerende rol en het voorbeeldgedrag van leidinggevenden spelen hierbij een belangrijke rol. Als vertegenwoordiger kun je een dergelijke houding bevorderen door af en toe eens de vraag voor te leggen hoe je als je binnenkomt in een woning of dagbesteding kunt zien dat de visie ook daadwerkelijk in het dagelijks handelen van de begeleiders vertaald wordt. Dit is ook een goed onderwerp om af en toe in een bijeenkomst met familie van bewoners aan de orde te stellen. Het nodigt leidinggevenden en begeleiders uit om na te denken over hoe ze hun dagelijks handelen daadwerkelijk kunnen baseren op de visie van de instelling.
Vraaggestuurd werken
De instelling heeft als visie dat vraaggestuurd gewerkt wordt. Bij een woonlocatie woont een cliënt die last heeft van depressiviteit. Hij zondert zich af in zijn eigen appartement. Hij vermijdt het contact met de begeleiders. Het team maakt zich zorgen, maar gaat niet naar hem toe, zolang hij daar niet zelf om vraagt. Dat is immers de visie van de instelling. Toen dit werd voorgelegd aan de bestuurder van de instelling was diens reactie: “maar natuurlijk moeten ze gehoor geven aan hun ongerustheid en naar hem toe gaan; ook al vraagt hij daar niet concreet om. Hij heeft het gewoon nodig”. Jammer genoeg heeft het management van de organisatie vergeten aan de begeleiders te vertellen hoe met de visie gewerkt moet worden.
Belang van protocollen
Vaak wordt geprobeerd de kwaliteit van de zorg te borgen door zoveel mogelijk vast te leggen in protocollen en procedures die de begeleiders moeten volgen. Dit is belangrijk als het gaat om het beschrijven van specifieke risicovolle handelingen, zoals uitdelen van medicatie, geven van sondevoeding, hoe te handelen bij een epileptische insult.
Belemmeringen
Er komen echter ook veel protocollen voor die centraal bepalen wat de cliënten van de instelling wel of niet mogen hebben of doen. Dit soort protocollen kunnen de begeleiders belemmeren bij het inspelen op wensen en behoeften van een individuele cliënt. Deze protocollen zijn vaak bedoeld om risico’s voor een beperkte groep mensen te vermijden, maar ze worden toegepast op iedereen. Het pindakaas protocol is daar een voorbeeld van.
Als er een risico is voor een groep mensen, moet je daar uiteraard rekening mee houden. Het protocol moet echter ook ruimte bieden om mensen voor wie dat risico niet geldt te geven wat ze willen of nodig hebben. Strakke protocollen remmen ook de creativiteit van begeleiders om oplossingen te zoeken waarmee ze iedereen goed kunnen bedienen.
Pindakaasprotocol
Sinds bekend is dat ouderen met een verstandelijke beperking slikproblemen kunnen hebben heeft een instelling een protocol dat er geen potten pindakaas meer mogen zijn op groepen met oudere bewoners. In één van de woningen met oudere bewoners woont echter iemand die wel erg gek is op pindakaas en nu behoorlijk ontstemd is dat hij dit niet meer krijgt. De begeleiders houden voet bij stuk en houden vast aan het protocol; ondanks zijn gemopper krijgt hij geen pindakaas. Tot de ouders met een oplossing kwamen, namelijk een doos 1-portie kuipjes pindakaas die op tafel niet binnen handbereik worden gelegd van mensen die daadwerkelijk slikproblemen hebben.
Afwijken van protocollen
Het niet af durven wijken van protocollen heeft soms ook te maken met de eigen beleving van de begeleiding en hun gevoel van veiligheid in de eigen organisatie. Vaak geven begeleiders aan dat ze wel zo moeten werken omdat het zorgkantoor dat eist of omdat de instelling dat zo besloten heeft. Raden van Bestuur van instellingen bestrijden dat en geven aan dat begeleiders veel meer eigen beslissingsruimte hebben dan ze zelf denken. Dat betekent wel dat het management iets aan deze beeldvorming moet doen.
Het is ook voor u als belangenbehartiger voor uw verwant belangrijk om te weten dat protocollen niet heilig zijn. Ze zijn er om te zorgen dat er goede en veilige zorg geleverd kan worden en niet om mensen te belemmeren. Als u voor uw verwant iets belangrijk vindt, en als reactie krijgt dat een protocol bepaalt dat die niet kan of mag, is er alle reden voor een goed gesprek. Het is belangrijk om weloverwogen protocollen te maken, door ons te steunen helpt u ons daarbij.
Kwaliteit van zorg wordt uiteindelijk gerealiseerd door de begeleiders die de verwant in zijn dagelijks leven ondersteunt en begeleidt.
Zorg is mensenwerk.
Drie aspecten zijn voor de kwaliteit van zorg belangrijk:
- de competenties van de begeleiders
- de beschikbare uren die begeleiders hebben voor de zorg
- de stijl van leiding geven
Competenties
Belangrijk is dat er in een team een goede mix is van deskundigheden en persoonlijkheden. Als iedereen dezelfde deskundigheid heeft en een zelfde persoonlijkheid, is het een zeer eenzijdig team. Misschien wel geschikt om met een specifieke problematiek om te gaan, maar wellicht te weinig flexibel om met wisselende problematiek om te gaan.
Bij het kijken naar de competenties moet niet alleen gekeken worden naar het opleidingsniveau, HBO of MBO, maar ook naar het type opleiding en vooral ook naar specifieke bijscholingen en cursussen die begeleiders gedaan hebben. Met name die bijscholingen en cursussen kunnen de noodzakelijke verdieping geven om met de specifieke problemen van de groep om te kunnen gaan.
Ten aanzien van de persoonlijkheden is het belangrijk dat begeleiders niet alleen vriendelijk en inlevend zijn, maar ook dat ze een stevig ontwikkelde persoonlijkheid hebben waarbij ze tegelijk flexibel genoeg zijn om in te spelen op wat op een bepaald moment nodig is. Ook is het belangrijk dat begeleiders in staat zijn op een goede manier om te gaan met de gevoelens die het werk met zich mee brengt. In de opleidingen wordt hier vaak te weinig aandacht aan gegeven. Het is dus een taak van de instellingen en de leidinggevenden om de medewerkers hierin te ondersteunen en te ontwikkelingsmogelijkheden te bieden.
Als het goed is zou er voor iedere woning een competentieprofiel moeten zijn waarin is beschreven welke competenties in het team aanwezig moeten zijn om goed in te kunnen spelen op de begeleidingsbehoefte van de bewonersgroep. Dit kan per groep verschillen.
We vinden het een goede zaak als er ook een nadrukkelijk plan bestaat. Een plan dat er toe moet leiden dat er een goed en stabiel team staat met de juiste competenties. Dit plan kan in alle openheid met leidinggevende, team en vertegenwoordigers besproken worden. U kunt vragen of er überhaupt een concreet plan is waarmee gewerkt wordt.
Beschikbare tijd voor de zorg
Dit is een thema waar iedere vertegenwoordiger zich zorgen over maakt. We horen al jaren verhalen over bezuinigingen en op veel plekken zien we ook daadwerkelijk dat de bezetting op de groep minder is geworden. Tegelijkertijd zien we ook dat instellingen bezuinigen op het leidinggevend kader en de ondersteunende diensten. Begeleiders krijgen er steeds meer taken bij.
Deze veelheid aan taken betekent niet alleen dat er minder tijd overblijft om aandacht aan de bewoners te geven en signalen op te vangen.
Dit is een zorgelijke ontwikkeling. Temeer omdat het hele besluitvormingsproces rond de bezuinigingen niet inzichtelijk is; voor de begeleiders niet en ook niet voor de vertegenwoordigers. KansPlus vindt dat hier veel meer transparantie in moet komen. Vertegenwoordigers moeten goed geïnformeerd zijn over de bezetting op de groep en de redenen en gevolgen van eventuele veranderingen.
Minimaal eens per jaar zouden de ouders een formatieplan moeten krijgen waar in de volgende informatie staat:
- wat is de totale formatie van het team
- wat is het gemiddelde aantal uren dat begeleiders per dag in de woning aanwezig zijn
- is dit een hard minimum: wordt er vervanging ingezet als deze uren als gevolg van ziekte of vakantie niet door het eigen team geleverd kunnen worden
- als het team extra werkzaamheden heeft gekregen, is er dan ook een evenredig aantal extra inzetbare uren bijgekomen
De vertegenwoordigersmoeten ook een paar maal per jaar een verantwoording krijgen of het streven ook daadwerkelijk gerealiseerd is. Deze gegevens moeten bij de leidinggevende bekend zijn, want als het goed is krijgt deze daar maandelijks een rapportage van de administratie over.
De stijl van leiding geven
De stijl van leiding geven heeft een grote impact op het functioneren van het team en daarmee ook op de kwaliteit van leven van de bewoners. Belangrijk is om te beginnen dat de leidinggevende voldoende aanwezig is om de sfeer te kunnen proeven en om te zien hoe medewerkers zelf hun problemen oplossen. Een leidinggevende op afstand die alleen in beeld komt als er problemen zijn levert onvoldoende bijdrage aan de kwaliteit van de zorg.
Een leidinggevende kan zich opstellen als een goed sportcoach. Deze zorgt voor een goede samenstelling van het team, traint sommige aspecten van het spel nadrukkelijk met de spelers, geeft aanwijzingen hoe de spelers tijdens het spel de problemen kunnen oplossen en geeft ze vervolgens de ruimte om te spelen. Maar hij volgt het spel wel, en als hij ziet dat het niet goed gaat geeft hij nieuwe aanwijzingen en zet zo nodig een wisselspeler in. De coach is actief betrokken en altijd zichtbaar voor de spelers.
Van de leidinggevende mag ook verwacht worden dat hij of zij een goed rolmodel voor de begeleiders is als het gaat om de houding ten opzichte van de bewoners en de teamleden.
Dit lijken allemaal zaken te zijn van de instelling waar ouders/vertegenwoordigers zich niet mee horen te bemoeien. Maar wat KansPlus betreft zijn het wel degelijk zaken die vertegenwoordigers en belangenbehartigers aangaan omdat ze van invloed zijn op de kwaliteit van leven van de verwanten. We gaan daarmee niet op de stoel van de managers zitten, maar we willen wel als gelijkwaardige dialoogpartners gezien worden en mee kunnen praten en denken over hoe de kwaliteiten van de begeleiders het best tot hun recht kunnen komen.
Het individuele zorgplan is een middel om de kwaliteit van leven van uw verwant te bevorderen. Dit is heel belangrijk. Maar sfeer en cultuur in een groep hebben ook een grote invloed op de kwaliteit van leven.
Als er een beheersmatige cultuur in de woning is waar de bewoners zich moeten houden aan regels die door begeleiders zijn opgesteld heeft dat geen positieve invloed op hun kwaliteit van leven. Het zelfde geldt als het rommelig of vies is, als dingen die stuk zijn niet snel gerepareerd worden, als er continu veel geluid is, als er grote delen van de tijd geen begeleiders in de woonkamer zijn om aandacht te geven, als bewoners onderling het niet goed met elkaar kunnen vinden, etc.
Als vertegenwoordiger heeft u wel een formele zeggenschap ten aanzien van het zorgplan van uw verwant, maar er is niets geregeld over de situatie in een groep. Wat KansPlus betreft moet de cultuur zo zijn dat cliënten en vertegenwoordigers actief mee kunnen praten over hoe ze de sfeer in de woning ervaren en welke sfeer ze graag willen. En dan niet alleen geformaliseerd in een cliënten- of verwantenraad, maar gewoon als natuurlijke betrokkenen in het leven van de bewoners. Op basis van een goed gezamenlijk gesprek magvan het team en de leidinggevende verwacht worden dat er een concreet plan komt om de gewenste sfeer in de woning ook daadwerkelijk te realiseren.
Er zijn instellingen waar met dergelijke plannen gewerkt wordt. Ieder team moet dan een plan moet hebben. Op basis van dit plan wordt gewerkt aan de sfeer in de woning en de groep. Helaas is het nog niet overal de gewoonte om ook vertegenwoordigers nadrukkelijk bij het nadenken over dit plan te betrekken.
Als u als vertegenwoordiger meer invloed wilt hebben op de leefsfeer van uw verwant kunt u beginnen met aan het team te vragen of er een concreet plan is waarmee gewerkt wordt, en zo ja, of u dat plan ook kunt inzien. Als er geen plan is, of als u het plan onvoldoende vindt, kunt u (misschien in samenspraak met andere vertegenwoordigers) inbrengen dat u het belangrijk vindt om hier samen met het team en alle geïnteresseerde vertegenwoordigers over in gesprek te gaan.
Het is bij de zorg belangrijk om rekening te houden met de levensfase van de persoon. Er valt natuurlijk heel veel te zeggen over de wenselijke zorg per levensfase, maar in een notendop kunt u kijken naar de volgende gedachten.
Kinderen
De manier waarop kinderen begeleid worden legt de basis voor hun verdere leven. Uiteraard is er bij kinderen veel aandacht voor de ontwikkeling van hun mogelijkheden. Belangrijk is dat hierbij het accent niet alleen ligt op de ontwikkeling van praktische vaardigheden, maar dat er vooral veel aandacht is voor de sociaal-emotionele ontwikkeling.
Als kinderen in een beheersmatige cultuur worden begeleid, waarin ze vooral moeten leren zich aan regeltjes te houden en gehoorzaam te zijn, wordt het later steeds moeilijker om ze op een niet-beheersmatige manier te begeleiden op spannende momenten. Het is belangrijk dat kinderen leren zich niet alleen bij hun ouders, maar ook bij leraren of begeleiders onvoorwaardelijk veilig en geliefd te voelen en dat ze gestimuleerd worden om zorgzaam met andere kinderen om te gaan. Dit legt een goede basis voor hun toekomst.
Jong volwassenen
Ook jong volwassenen met een verstandelijke beperking hebben de behoefte hun eigen positie in het leven te ervaren. Dat kan zich uiten in eigenzinnigheid en het ontwikkelen van eigen gewoonten. Voor ouders en begeleiders is dat soms moeilijk te hanteren, maar ze hebben de ruimte hiervoor wel nodig.
Een belangrijk kenmerk van mensen met een verstandelijke beperking is dat hun ontwikkeling trager verloopt dat bij mensen zonder deze beperking. Ze hebben meer tijd nodig om hun top te bereiken en om te ontdekken wat we kunnen en willen. Het is daarom belangrijk dat, ook al zijn ze formeel volwassen, er nog lange tijd aandacht is voor het stimuleren van hun verdere ontwikkeling.
Volwassenen
Als de persoon ontdekt heeft wie hij is en wat hij wil, en als zijn verdere ontwikkeling zich gaat stabiliseren, is het vooral belangrijk dat hij kan zijn wie hij is. Het is belangrijk dat hij voelt dat hij omringd wordt door een veilige en zorgzame omgeving, waarin hij nog best af en toe iets nieuws kan ontdekken, maar zelf kan beslissen of hij daar wel of niet wat mee wil. Het accent bij de begeleiding komt dat te liggen op het creëren van een dergelijke omgeving. Als iemand soms trekjes vertoont die lastig zijn voor anderen, heeft het weinig zin te proberen hem dit af te leren. Effectiever is dan om de aandacht af te leiden, bijvoorbeeld door hem zelf meer aandacht te geven.
Ouderen
In het onderzoek GOUD dat is uitgevoerd door prof. Evenhuis is aangetoond dat mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld 20 jaar sneller verouderen dan mensen zonder beperking. In de zorg wordt daar nog onvoldoende rekening mee gehouden. Belangrijke aanbevelingen uit het rapport zijn onder andere:
- zorg voor goede voeding /probeer overgewicht te voorkomen
- zorg voor voldoende beweging
- wees alert op slikproblemen
- wees alert op verschijnselen van depressie en angst
- wees alert op een verstoord slaappatroon
Het volledige rapport kunt u hier vinden.
Op een goede manier omgaan met risico’s is ook een belangrijk aspect van kwaliteit van zorg en ligt gevoelig; zowel voor ouders/vertegenwoordigers als voor begeleiders. Ouders/vertegenwoordigers hebben een begrijpelijke bezorgdheid voor het welzijn van hun verwant. Als de verwant niet meer thuis woont maar in een instelling hebben we niet altijd zicht op de eventuele risico’s.
Ook begeleiders kunnen het moeilijk vinden om risico’s te durven nemen. Aan de ene kant heeft dit er natuurlijk ook mee te maken dat ze het beste willen voor hun bewoners. Maar het kan ook zijn dat ze zich in de organisatie niet veilig genoeg voelen en bang zijn voor de persoonlijke gevolgen als er met een bewoner iets gebeurt. Het is tegenwoordig verplicht dat er bij ieder zorgplan een bijlage komt met een risico-inventarisatie. Hierin staat voor uw verwant welke mogelijke risico’s hij loopt en hoe daarmee omgegaan kan worden. Vaak gaat het daarbij dan om risico-beheersing: hoe kan voorkomen worden dat het mogelijke risico gaat gebeuren.
Het is echter ook belangrijk dat het gesprek gevoerd wordt over welke risico we samen bereid zijn te nemen. Van groot belang hierbij is dat vertegenwoordigers en begeleiders respect hebben voor elkaars bezorgdheid.
Zelf douchen
Herman wil graag zelfstandig douchen. Hij voelt zich dan minder afhankelijk van de begeleiding en kan douchen wanneer hij daar zin in heeft in plaats van 2 maal per week. Hij staat alleen erg instabiel en is al een keer in de douche uitgegleden. De begeleiders vinden dit een te groot risico en besluiten dat hij voortaan alleen met begeleiding onder de douche mag. Herman vindt dat niet leuk. Zijn ouders hebben hier begrip voor en zijn na enig wikken we wegen van mening dat het gevoel van autonomie voor Herman zo belangrijk is dat ze het risico van uitglijden accepteren. Het team blijft hier grote moeite mee hebben, ook al willen de ouders zwart op wit zetten dat zij de verantwoordelijkheid voor het besluit op zich nemen. Na een goed gesprek besluiten de ouders mee te gaan met het team omdat ze zien dat het anders voor het team niet werkbaar is.
Protocollen en procedures
De manier waarop de kwaliteit nu wordt georganiseerd heeft vooral te maken met de manier van werken in de organisatie en vooral het centraal vastleggen van procedures en protocollen. Algemene procedures en protocollen kunnen echter wel in algemene zin leiden tot kwaliteit van zorg, maar op het individuele niveau hoeft dat niet te betekenen dat uw verwant en u tevreden zijn over de kwaliteit. Dat komt dan niet alleen omdat er soms gewoon fouten worden gemaakt, maar omdat algemene protocollen niet altijd leiden tot kwaliteit van leven voor individuen. Protocollen kunnen zinvol zijn voor specifieke zogenaamde risicovolle handelingen zoals medicatie geven, sondevoeding en dergelijke. Andere protocollen leider eerder tot een grotere bureaucratie waardoor begeleiders afgeleid worden van hun werkelijke opdracht: het ondersteunen van de kwaliteit van leven van uw verwant. Ook kunnen centraal opgestelde protocollen lijnrecht ingaan tegen wat uw verwant misschien graag zou willen of nodig heeft.
Hoe de zorg georganiseerd wordt, is de verantwoordelijkheid van de zorgorganisatie. Voor cliënten en hun ouders is het resultaat waar het om gaat. Zorg moet leiden tot kwaliteit van leven. Dat kun je alleen realiseren als je echt in een dialoog gaat met een cliënt en diens ouders/vertegenwoordigers over wat kwaliteit van leven voor hen betekent, hoe dat er uit zou zien en hoe dat gerealiseerd kan worden. Samen beoordeel je dan achteraf of de afgesproken zorg daadwerkelijk geboden heeft en of dit inderdaad heeft geleid tot een optimale kwaliteit van leven.