Zorgaanbieders in de WLZ zijn wettelijk verplicht om binnen zes weken na aanvang van de zorg een bespreking met u en uw verwant te organiseren waarin besproken wordt welke zorg uw verwant nodig heeft. Dit wordt in een zorgplan vastgelegd. Ook in de WMO zal met name bij de maatwerkvoorziening doorgaans ook met een zorgplan gewerkt worden, maar de regeling daarover kan per gemeente verschillen. In het zorg- of ondersteuningsplan wordt beschreven welke ondersteuning uw kind nodig heeft en worden de afspraken over hoe een ander gerealiseerd moet worden vastgelegd.
NB. De woorden zorg en ondersteunen worden nog weleens verschillend gebruikt. Bij mensen die veel lichaams-gebonden zorg nodig hebben wordt vaker het woord ‘zorgplan’ gebruikt. Voor mensen waar het accent meer ligt op begeleiden wordt vaker het woord ‘ondersteuningsplan’ gebruikt.
Hieronder worden de volgende aspecten over het zorgplan/ondersteuningsplan uiteengezet:
- onvrijwillige zorg
- uw rol bij het zorgplan
- de structuur van het zorgplan
- best- practices cliëntvriendelijk ondersteuningsplan
- doelen in het zorgplan
- wat is de zorgbehoefte
- de zorgplanbespreking
Zorgaanbieders in de WLZ zijn wettelijk verplicht om binnen 6 weken na aanvang van de zorg een bespreking met u en uw verwacht te organiseren waarin besproken wordt welke zorg uw verwant nodig heeft. Dit wordt in een zorgplan vastgelegd. Ook in de WMO zal met name bij de maatwerkvoorziening doorgaans ook met een zorgplan gewerkt worden, maar de regeling daarover kan per gemeente verschillen.
In de WLZ is vastgelegd dat in het zorgplan de wens van uw verwant hoe hij wil leven leidend is. Ook is in de wet vastgelegd dat u als vertegenwoordiger van uw verwant zijn of haar belangen hierbij kunt behartigen.
In de wet worden echter ook twee opties aangegeven waarbij de zorgaanbieder / begeleiders uw wensen niet hoeven te honoreren:
- Als ze vinden dat u meer zorg voor uw verwant vraagt dan de zorgaanbieder kan leveren, gerelateerd aan de indicatiestelling.
- Als ze vinden dat u iets vraagt dat niet overeenkomt met wat de zorgverleners als professionele standaard zien.
Als de begeleider van uw verwant van mening is dat een van deze situaties aan de orde is, en hij wordt hierin gesteund door een andere professionele zorgverlener, dan hoeft uw wens niet gehonoreerd te worden.
Omdat deze criteria voor vertegenwoordigers vaak weinig transparant zijn, is het goed dat u zich door een onafhankelijke cliëntondersteuner laat bijstaan bij een zorgplanbespreking. Ook kunt u een beroep doen op het Kennis- en adviescentrum van KansPlus als u er zelf niet uit komt.
Het zorgplan heeft meestal een aantal vaste onderdelen:
- De levensloop van uw verwant
- Een beschrijving hoe het nu met hem gaat
- Wat heeft hij nodig
- concrete doelen en afspraken
Binnen ieder onderdeel kan nog een indeling gebruikt worden, bijvoorbeeld lichamelijk, emotioneel, materieel,. Of er een dergelijke indeling gebruikt wordt en welke precies, kan per zorgaanbieder anders zijn.
Het spreekt voor ons voor zich dat u inhoudelijk een belangrijke inbreng heeft in het zorgplan. De levensloop is niet zonder uw inbreng te beschrijven en ook bij de andere onderdelen is uw inbreng van groot belang; ook al woont uw verwant niet meer thuis maar in een zorginstelling. Hoewel de begeleiders uw verwant misschien dagelijks zien en op basis daarvan een eigen beeld over hem vormen, kent u hem vanuit uw persoonlijke relatie. Het beeld van de begeleiders en uw beeld samen vormen als het goed is een evenwichtig totaal-beeld.
Bij het onderdeel wat heeft hij nodig speelt is het niet alleen belangrijk om te kijken hoe het nu met hem gaat, maar ook over wensen en mogelijkheden ten aanzien van de toekomst. Het is goed om een beeld te vormen over wat uw kind kan helpen om ook in de toekomst een optimale kwaliteit van leven te ervaren. U kunt hierbij gebruik maken van de door KansPlus ontwikkelde handreiking
Door het formuleren van doelen in een zorgplan is het voor de begeleiders duidelijk waaraan ze moeten werken en voor u is het een mogelijkheid om te kijken of met de ondersteuning ook daadwerkelijk gerealiseerd wordt wat gewenst is.
De gerichtheid op de doelen heeft echter ook enkele mogelijke nadelen.
- De eerste is dat begeleiders vaak willen dat de doelen heel concreet beschreven worden. Een doel als ‘ Hij voelt zich op zijn gemak bij andere huisgenoten’ vinden ze dan te vaag. Terwijl dit juist wel is waar het om gaat. Kwaliteit van leven heeft te maken met gevoelens en het is daarom goed als het realiseren van bepaalde gevoelens ook in de doelen van het zorgplan terug kan komen.
- Een tweede mogelijk nadeel kan zijn dat begeleiders alleen maar kijken wat er in de doelen staat, en voorbij gaan aan andere dingen die voor uw kind belangrijk zijn. Bijvoorbeeld dat in het plan geen doel is geformuleerd dat zijn kamer er gezellig uitziet, en dat de begeleiding hier dan ook niet op let en voor zorgt.
Hoe ziet een cliëntgericht ondersteuningsplan er in de praktijk uit? Hoe kom je tot een cliëntgerichte aanpak van het ondersteuningsplan? Daarvoor zijn tussen 2017 en 2019 de ervaringen opgetekend van cliënten, familieleden en zorgverleners van een zestal zorginstellingen die hier volop mee aan de slag zijn gegaan.
Dit heeft geresulteerd in zes best-practice omschrijvingen van zes verschillende zorginstellingen. En acht tips van cliënten, familie en zorgverleners tezamen. Bestemd voor zorginstellingen die hun ondersteuningsplan cliëntgerichter willen maken. De belangrijkste les is dat er nog heel veel winst te behalen valt als het gaat om het betrekken van en samenwerken met de cliënt en zijn familie.
Het project is uitgevoerd door cliëntenorganisaties LFB, LSR, KansPlus en Ieder(in); in het kader van de Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg ‘Ik doe mee! Samen Sterk voor kwaliteit’. Uitgangspunt voor de gesprekken en de best-practices waren vier criteria die volgens de vier cliëntenorganisaties bijdragen aan het realiseren van een cliëntgerichte aanpak van het ondersteuningsplan:
- Welke vragen staan centraal in het plan? En hoe zien de voorbereidende gesprekken er uit?
- Is sprake van een actieve inbreng van en regie bij de cliënt?
- Is sprake van een gezamenlijk werken in de driehoek? Wat is de rol van de familie en andere naasten? En wat is de rol van de zorgverleners?
- Hoe zien formulering en vormgeving van het ondersteuningsplan er uit?
De zes best-practice omschrijvingen kunt u hier lezen:
De wens van uw verwant is richtinggevend. De WLZ geeft aan dat het zorgplan gericht moet zijn op hoe uw verwant zijn leven wenst in te richten en de ondersteuning die daarvoor nodig is. (zie desgewenst de wettekst). Voor KansPlus betekent dit dat het plan gericht moet zijn op de verbetering van de kwaliteit van leven zoals uw verwant dat ervaart.
Volgens de wet moet de zorgaanbieder de wens van uw verwant volgen, maar de wet geeft ook een paar situaties waarin dat niet hoeft. Dit is onder andere als uw verwant meer zorg nodig heeft in het door hem gewenste leven te kunnen leiden dan de zorgaanbieder op basis van de indicatie kan financieren. De andere situaties is als de zorgverleners vinden dat wat uw verwant wil niet kan volgens hun professionele opvatting. Voor u zijn dit twee lastig te beoordelen situaties. U heeft geen zicht op de geldstroom binnen de instelling en hoeveel geld van het totale budget voor uw verwant voor de directe zorg beschikbaar is. Ook heeft u waarschijnlijk weinig inzicht in de professionele standaard die de zorgverleners hanteren. Mocht u met een dergelijke situatie geconfronteerd worden, dan kunt u een beroep doen op het KansPlus Kennis- en adviescentrum voor ondersteuning en advies of word lid en maak gebruik van onze diensten.
Het doel van doelen
Als is vastgesteld op welke terreinen de kwaliteit van leven van uw kind verbeterd kan of moet worden, moet dit omgezet worden in acties. Deze acties moeten echter niet als losstaande acties of afspraken gezien worden, maar als acties die tot doel hebben de kwaliteit van leven op onderdelen te verbeteren. Dat betekent dat ze een praktisch uitwerking zijn van doelen die geformuleerd worden. Deze doelen geven richting aan het handelen van de begeleiders.
Als acties worden uitgevoerd vanuit een helder doel zullen ze niet allen effectiever zijn, maar wordt de begeleider er ook meer op gericht om bij de actie te kijken of het doel wel of niet bereikt wordt, in plaats van alleen maar te kijken en te rapporteren dat de actie is uitgevoerd.
Eisen die aan de doelen gesteld worden
Kwaliteit van leven is niet een concrete situatie die voor iedereen hetzelfde is. Het is een gevoelskwestie. Dat betekent dat bij het centraal stellen van kwaliteit van leven in het zorgplan, de gevoelens van uw kind in dit zorgplan centraal staan. Het gaat er niet om dat we een concrete omstandigheid in het leven van uw kind veranderen, maar dat we iets doen dat hem op gevoelsniveau gelukkiger maakt.
In veel instellingen worden bijzondere eisen aan de beschrijving van de doelen gesteld. Zo moeten ze heel concreet omschreven zijn, haalbaar, meetbaar zijn. Begeleiders vinden het dan moeilijk om verandering van gevoelens als doel in het zorgplan te formuleren. Dat kan soms tot lastige discussies leiden als u als ouder een meer op beleving gericht doel belangrijk vindt en de begeleiding dit wil inperken tot iets concreets.
Harry voelt zich niet altijd veilig in de huiskamer. Hij wil er eigenlijk wel zijn, maar uit angst voor een huisgenoot trekt hij zich terug in zijn eigen kamer. De ouders van Harry willen dat als doel geformuleerd wordt dat hij zich veilig gaat voelen in de huiskamer. De begeleiders vinden dit niet concreet genoeg en willen hiervan maken: Harry is ten minste twee maal per dag een half uur in de huiskamer.ription
Het doel dat de begeleiders formuleren haalt de essentie uit het doel van de ouders. Het is misschien wel concreet en meetbaar, maar het is nog maar de vraag of Harry zich gedurende die momenten in de huiskamer werkelijk veilig voelt.
Bij deze discussies is het belangrijk dat u zich niet laat overrompelen en dat vast houdt aan wat u voor uw verwant belangrijk vindt. Vergeet niet dat uw handtekening onder het plan nodig is en dat u daarom best eisen kunt stellen aan de inhoud.
Kwaliteit van Leven
Een bruikbare invalshoek voor doelen in het zorgplan zijn de acht basiswaarden van Kwaliteit van Leven. Iedere basiswaarde op zich kan als doel in het zorgplan geformuleerd worden. Omdat de basiswaarden vrij breed zijn geformuleerd, kunt u het desgewenst iets toespitsen.
Johanna heeft naast haar verstandelijke beperking ook een fysieke beperking waardoor ze soms niet kan doen wat ze zou willen. Dit kan haar behoorlijk frustreren en als dat gebeurt reageert ze zich af op haar lichaam met zelfverwondend gedrag. Vanuit de basiswaarden kan hier het algemene doel geformuleerd worden: Johanna heeft een positieve beleving van haar lichaam. Omdat dit nog wel erg algemeen is, kan het wat specifieker gemaakt worden door als doel te formuleren: Johanna ervaart haar lichaam niet als een belemmering bij wat ze wil doen. Dit doel geeft al voldoende richting aan het handelen van de begeleiding. Vanuit dit doel kunt u samen met de begeleiders de acties bedenken die gedaan kunnen worden om het doel ook daadwerkelijk te bereiken. Acties kunnen bijvoorbeeld zijn.
- aanpassingen of hulpmiddelen aanbieden die ze kan gebruiken
- op een prettige manier helpen bij handelingen die ze lastig vindt om te doen
Hoeveel doelen?
Behalve ten aanzien van de formulering van doelen, stellen instellingen soms ook eisen aan het aantal doelen dat geformuleerd mag worden in een plan. De achterliggende gedachte is dat het voor begeleiders soms moeilijk is om zich op veel dingen te richten. Er zijn voorbeelden van instellingen waar in een plan slechts drie hoofddoelen geformuleerd mogen worden: 1 voor het wonen, 1 voor de dagbesteding en 1 voor eventueel betrokken behandelaars. Als die doelen dan ook nog eens in hele concrete termen beschreven moeten worden, wordt het wel heel erg mager.
U hoeft hier niet me akkoord te gaan. Als u voor de kwaliteit van leven van uw kind meerdere belangrijke doelen ziet die niet mogen wachten tot het nieuwe plan dat over een jaar gemaakt wordt, kunt u er op staan dat er meer doelen vastgesteld worden. U weet natuurlijk zelf ook wel dat 12 doelen teveel is en u zult uw eisen best wel reëel houden.
Het is gebruikelijk om bij het beschrijven van de zorgbehoefte eerst te kijken wat iemand zelf kan en vervolgens alleen de zorg/ondersteuning te bieden bij dingen die hij niet zelf kan doen. Maar het is dan wel belangrijk dat goed gezien wordt wat uw verwant daadwerkelijk zelf kan; niet alleen wanneer alles voor hem meezit, maar ook als hij tegenvallers heeft of gewoon een minder goede dag heeft.
Als je een opsomming maakt van wat uw verwant allemaal zonder hulp kan, kan je het idee krijgen dat hij behoorlijk goed voor zichzelf kan zorgen. Bij nader inzien kan echter blijken dat hij veel van deze handelingen eigenlijk alleen zelf kan doen als u zorgt voor gunstige omstandigheden. Bijvoorbeeld om dingen die hij echt te lastig vindt voor hem te doen, waardoor hij de rust krijgt zich te richten op wat wel binnen zijn bereik ligt. Wat hij kan is dan dus afhankelijk van de steun die hij krijgt uit zijn omgeving.
Het kan ook zijn dat uw verwant misschien wel tot veel in staat is als hij zich goed voelt, maar niet als hij emotioneel niet lekker in zijn vel zit.
Achterblijvende ontwikkeling
Een probleem bij vrijwel alle mensen met een verstandelijke beperking is dat hun ontwikkeling niet zo gelijkmatig verloopt als bij mensen zonder beperking. De verstandelijke ontwikkeling en ook de emotionele ontwikkeling blijft achter bij de gewone leeftijdsontwikkeling. Daarmee bedoelen we niet dat hij een kind is gebleven. We bedoelen daarmee dat hij qua emotionele stabiliteit en kwetsbaarheid misschien vergelijkbaar is met een kind. Dit uit zich bijvoorbeeld in beperkt inlevingsvermogen, niet kunnen wachten, weinig zelfbeheersing, onzeker worden als iets niet lukt.
Overschatting
Kinderen en volwassenen met autisme kunnen vergelijkbare problemen hebben. Hoewel ze soms een bovengemiddelde intelligentie hebben, zijn ze emotioneel vaak kwetsbaar en hebben ze onvoldoende zelfcontrole.
Hoewel de emotionele en de verstandelijke ontwikkeling van uw verwant vrij beperkt kunnen zijn, heeft hij wel de nodige levenservaring opgedaan en daarbij praktische dingen geleerd. Hij kan handelingen verrichten zonder misschien precies te snappen wat hij doet en waarom het een bepaald effect heeft, hij kan woorden gebruiken waarvan hij de betekenis eigenlijk niet kent, enzovoort. Iemand die hem niet goed kent, zou denken dat hij tot aardig wat in staat is, zeker als hij een vrij gewoon uiterlijk heeft.
Mensen die op het eerste gezicht veel lijken te kunnen, maar emotioneel kwetsbaar en onzeker zijn, worden vaak overschat. Soms overschatten ze zichzelf overigens ook. Risico hiervan is dat dit niet alleen tot teleurstellingen leidt bij de persoon zelf, en de mensen in zijn omgeving. Het kan ook tot gevolg hebben dat er te weinig zorg en ondersteuning wordt ingezet en dat van hem een grote zelfstandigheid wordt verwacht dan hij feitelijk aan kan.
Verschil in omstandigheden
Bij het vaststellen van de zorgbehoefte van uw verwant is het belangrijk dat u zicht heeft op het verschil tussen wat hij onder gunstige omstandigheden kan, maar niet meer als hij emotioneel uit balans is. De zorg die uw verwant krijgt moet voldoende flexibel zijn om hem te kunnen ondersteunen op de voor hem moeilijke momenten en niet alleen afgestemd zijn op wat hij nodig heeft als alles meezit.
Help ons via een bijdrage zodat we ondersteuning kunnen blijven leveren.
Het is nadrukkelijk de bedoeling dat het zorgplan een gezamenlijk product is van uw verwant en de hulpverleners. Als uw verwant echter niet in staat is zijn belangen te behartigen, is in de WLZ vastgelegd dat u dit als (wettelijk) vertegenwoordiger dit namens hem kunt doen. Ook is in de wet geregeld dat u zich hierbij kunt laten bijstaan door een onafhankelijk cliëntondersteuner. Het zorgkantoor moet hiervoor zorg dragen.
In de WLZ heeft u er recht op dat twee maal per jaar een bespreking ter evaluatie en bijstelling van het zorgplan wordt georganiseerd. Hoe het gesprek wordt georganiseerd, en wie er bij aanwezig zijn, verschilt per instelling en soms zelfs per locatie binnen een instelling. Soms is het gesprek alleen met de persoonlijk begeleider van uw verwant, maar het kan ook zijn dat de locatiemanager en een gedragskundige bij het gesprek aanwezig zijn.
Het heeft over het algemeen een belangrijke meerwaarde als uw verwant bij het gesprek aanwezig is; zelfs als hij daar geen actieve bijdrage aan kan leveren. Zijn aanwezigheid geeft het gesprek vaak een meer op zijn persoonlijke behoefte gerichte invulling.
Vaak vindt het gesprek plaats aan de hand van een conceptplan dat al door de persoonlijk begeleider is opgesteld en waar u dan op kunt reageren. Dat lijkt wel gemakkelijk, maar het kan er ook toe leiden dat uw eigen ideeën minder goed aan bod komen. Het is beter om eerst een beeldvormend gesprek te hebben waarin u samen met de begeleider vrijuit praat over hoe u vindt dat het nu gaat met de kwaliteit van leven van uw verwant, en wat volgens u nodig is om deze kwaliteit te verbeteren. Op basis van dit gesprek kan de begeleider dan een concept plan opstellen dat u vervolgens kunt bespreken en vaststellen.
Als bij dit vervolggesprek waarin het plan wordt vastgesteld de locatiemanager en de gedragskundige niet aanwezig zijn, is het wel belangrijk dat u vooraf weet of ze akkoord gaan met het conceptplan dat besproken wordt. Anders kan het zijn dat ze er achteraf nog wijzigingen in aanbrengen nadat u al uw akkoord heeft gegeven.
Om u te helpen bij uw eigen voorbereiding op de zorgplanbespreking, heeft KansPlus een handreiking ontwikkeld. Over het gebruik van deze handreiking worden themabijeenkomsten en korte cursussen georganiseerd.
In principe mag er – op basis van de wet zorg en dwang – in het zorgplan geen zorg worden afgesproken waar u of uw verwant het niet mee eens zijn en waar hij of zij zich tegen zal verzetten. (nb er is ook sprake van onvrijwillige zorg als u er wel mee instemt, maar uw verwant zich er toch tegen verzet). De Wet zorg en dwang gaat in op 1 januari 2020, tot dan geldt de BOPZ (Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen). Kijk op https://www.rechtspraak.nl/Uw-Situatie/BOPZ voor meer informatie.
Een uitzondering die hierop gemaakt kan worden is al uw verwant deze zorg wel nodig heeft omdat hij anders schade zal ondervinden. Dit kan op twee gebieden liggen.
Het eerste is het gebied van de lichamelijke zorg. Dat kan bijvoorbeeld gaan om voeding en drinken, maar ook om medicatie die nodig is vanwege lichamelijke problemen of andere vormen van medisch handelen.
Het tweede gebied heeft te maken met de manier waarop uw verwant met stress en emoties omgaat. Als hij dit uit op een manier die hemzelf schade berokkend, kan dat ook een reden zijn om onvrijwillige zorg te overwegen. In de wet Zorg en Dwang staat nadrukkelijk niet dat onvrijwillige zorg ook overwogen kan worden om overlast voor anderen te voorkomen. Als het gedrag van uw verwant hinderlijk voor anderen is, zal daar dus op een andere manier mee omgegaan moeten worden.
Als de begeleiding van uw verwant van mening is dat met alleen vrijwillige zorg uw verwant onvoldoende zorg krijgt, zal in een multidisciplinair overleg (MDO), waarbij u aanwezig kunt zijn, eerst bekeken worden wat precies de problemen zijn en welke opties er zijn. Hierbij wordt gekeken naar:
- Welk schade kan uw verwant oplopen als gevolg van het gedrag?
- Wat is de mogelijke oorzaak van het gedrag?
- Welke invloed heeft de omgeving op uw verwant en diens gedrag?
- Welke vormen van vrijwillige zorg zijn mogelijk waardoor de schade voorkomen kan worden?
Als het zorgplan op basis van deze bespreking met uw instemming wordt aangepast en als dat niet helpt, of als uw verwant zich blijft verzetten tegen de nieuw afgesproken zorg, wordt een nieuw MDO afgesproken, zo nodig met andere disciplines daarbij, zoals de arts of psycholoog/pedagoog.
In dat tweede MDO worden weer de vragen besproken die hierboven staan, maar er wordt nu ook gekeken welke onvrijwillige zorg dan nodig is om schade voor uw verwant te voorkomen. Hierbij wordt uiteraard gekeken naar de minst vergaande vorm van onvrijwillige zorg en een zo kort mogelijke duur ervan. Ook moet in beeld worden gebracht wat de mogelijke nadelen hiervan voor uw verwant zijn en of dit in balans is met de schade die kan ontstaan bij het uitblijven van deze zorg.
Verschillende inzichten
Het kan voorkomen dat u van mening verschilt over het wel of niet inzetten van onvrijwillige zorg. Het kan zijn dat de begeleiding iets wil dat u niet goed vindt voor uw verwant, maar het kan soms ook zijn dat u als vertegenwoordiger iets wilt waarvan u weet dat uw verwant dat niet prettig vindt, maar dat u toch voor hem of haar belangrijk vindt, en dat de begeleiding dit niet goed vindt.
Dergelijke verschillen van inzicht zijn niet altijd gemakkelijk te bespreken. Het is echter belangrijk om er samen wel uit te komen zodat uw verwant niet tussen twee partijen komt te zitten die tegengestelde signalen afgeven. Een beroep doen op de onafhankelijke cliëntondersteuning kan hierbij behulpzaam zijn.