Op 3 maart heeft KansPlus samen met Ieder(in), EMB Nederland, Sien, LVOI, Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Downsyndroom, 2CU Complex Care United, SOL Limburg, NVA-Nederlandse Vereniging voor Autisme en dit Koningskind een brief gestuurd naar de voorzitter van de Onderzoeksraad voor Veiligheid waarin zij gezamenlijk vragen om een aanvullend onderzoek naar de situatie in de gehandicaptenzorg als gevolg van de aanpak van de coronacrisis. Dit naar aanleiding van het in februari verschenen eerste deelrapport van de Onderzoeksraad voor Veiligheid waarin de gehandicaptenzorg niet genoemd wordt. Ook in de gehandicaptenzorg is in de eerste periode van de coronapandemie tot september 2020 veel gebeurd en heeft zich een ‘stille ramp’ voltrokken. In de instellingen voor de gehandicaptenzorg stierven veel bewoners en heerste grote eenzaamheid en angst zowel bij bewoners als bij naasten als bij zorgverleners. Ook gingen op slot en er was geen contact mogelijk tussen naasten en hun…

Op 8 maart organiseert de VGN namens de stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg de bijeenkomst Samen werken aan goede zorg. Deze bijeenkomst gaat over de nieuwe versie van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2017-2022. In dat kwaliteitskader zijn afspraken gemaakt over goede zorg en ondersteuning. De bijeenkomst is van 14 uur tot 17 uur. Het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg gaat over goede zorg voor mensen met een langdurige beperking. Het kader geeft duidelijkheid over kwaliteit van leven en bestaan en is bedoeld voor mensen met een beperking. Ook helpt het begeleiders, managers en zorgorganisaties om het werken met mensen met een beperking verder te ontwikkelen en hun kwaliteit van leven te verhogen. KansPlus, Het LSR en Ieder(in) zijn als cliëntorganisaties betrokken geweest bij de opzet van het kwaliteitskader. Ook zijn we onderdeel van de stuurgroep die zich bezighoudt met de aanpassingen van het kader. Het kwaliteitskader loopt dit jaar af. Daarom spreekt de stuurgroep nu over verbetering van het kader. Daar…

Heb je een beperking of chronische ziekte en ontvang jij daarvoor zorg uit de Wet langdurige zorg? Loop jij (of je naaste) daarbij aan tegen problemen met je Zorgprofiel of ZZP? Laat het dan weten aan Ieder(in). Wat is een Zorgprofiel? Op grond van de Wet langdurige zorg (Wlz) wordt zorg geleverd en bekostigd op basis van Zorgprofielen, voorheen Zorgzwaartepaketten (ZZP’s). In een Zorgprofiel staat de gemiddelde zorgbehoefte en de noodzakelijke zorg van iemand met dat profiel omschreven. Jaarlijks wordt door de Nederlandse Zorgautoriteit (Nza) gekeken of de inhoud van de Zorgprofielen nog goed aansluit op de praktijk. Ieder(in) wil weten of mensen met een beperking en/of chronische ziekte (en hun naasten) knelpunten ervaren met hun Zorgprofiel. Deze ervaringen bundelen we en bespreken we met de NZa. Loop jij aan tegen knelpunten met je Zorgprofiel voor langdurige zorg? Ontvang jij zorg uit de Wlz en ervaar…

Door ziekte van een van de gespreksleiders kan deze bijeenkomst niet doorgaan. In 2019 is het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie/GGZ Drenthe een onderzoek gestart met als titel “Samen denken, samen doen”. KansPlus en Sien ondersteunen dit onderzoek en zijn vanaf de start betrokken. Waar gaat het over? Veel mensen met een verstandelijke beperking die moeilijk begeleidbaar gedrag hebben, krijgen medicatie om het gedrag te reguleren. Voor deze medicatie is echter niet altijd een duidelijke indicatie aanwezig. Langdurig medicatiegebruik kan echter ook schadelijke bijwerkingen hebben, dus moet er zorgvuldig mee worden omgegaan. Om tot een juist en zorgvuldig medicatiegebruik te komen is het belangrijk dat professionals de ervaringsdeskundigheid van mensen met een beperking en hun naasten betrekken bij de besluitvorming over het al dan niet voorschrijven of afbouwen van medicatie. Met name de medicatie die gericht is op moeilijk begeleidbaar gedrag. Om samen te kunnen beslissen over medicatie, is…

Op maandag 29 november gingen zo’n 15 naasten in gesprek met onderzoekers van het Project WAVE en medewerkers van KansPlus. De afgelopen ruim 2 jaar hebben ‘outsiders’ voor de langdurige zorg binnen het project WAVE nieuwe perspectieven ingevoegd in complexe situaties van mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Outsiders zijn mensen die niet uit de zorg komen, maar wel relevante werk- en levenservaringen hebben.  https://www.projectwave.nl/nieuws-en-blogs/. Het doel van de avond was om naasten van mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag hun visie te laten geven op de bevindingen van de ‘outsiders’ en deze te verkennen en te verdiepen. Na een introductie van het projectWAVE gingen we in groepjes uit elkaar om te reflecteren op de  verwonderingen en worstelingen in de trajecten van de outsiders. “Grappig, dat heb ik vroeger ook gedacht, maar nu ik zo lang in de zorg werk, weet…

Het Zorginstituut heeft een Verbetersignalement naar Minister van Ark gestuurd over mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Het Verbetersignalement beschrijft op welke punten de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag verbeterd kan worden. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Zinnige Zorg-project ‘Mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag’.  Eerder publiceerden we een bericht over het rapport ‘Samen een modus zoeken’ dat tot stand is gekomen in samenwerking met KansPlus. Hiervoor is onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. ‘Samen een modus zoeken’ is een van drie onderzoeken die het Zorginstituut gedaan heeft naar beeldvorming en diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag en die geleid hebben tot het Verbetersignalement. In het Verbetersignalement staan afspraken voor betere zorg: bijscholing van zorgverleners in beeldvorming en diagnostiek. zorginstellingen gaan…

Het Zorginstituut heeft in samenwerking met KansPlus onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Mede dankzij de bereidheid en openhartigheid van verwanten om over de zorg van hun naaste te delen, is het rapport tot stand gekomen. Het heeft bijgedragen tot een reeks indrukwekkende verwantenverhalen. In het rapport kunt u daar uitbreid over lezen. Belangrijke conclusies uit het onderzoek zijn: Verwanten nemen op allerlei manieren een rol op bij de zorg voor hun naaste, zoals aangever van informatie over hun naaste met een verstandelijke beperking, mantelzorger, geheugen, escalator en de-escalator. Dat behelst en vraagt nogal wat van verwanten. Naasten worstelen met hun rol want ze zijn niet (meer) in de lead. In hun verhalen klinken persoonlijke thema’s door van niet gehoord worden, niet betrokken worden, onbereikbaar zijn van management en zelf onaangenaam bejegend worden. De waarde van…

Er zijn in Nederland ruim twee miljoen mensen met een beperking of chronische ziekte. Hiervan maken 500.000 mensen in de thuissituatie gebruik van hulpmiddelen. Ruim 50.000 mensen uit deze groep is ook afhankelijk van complexe zorg, ondersteuning en andere voorzieningen. Veel mensen met een beperking en hun naasten hebben te maken met meerdere wetten om hun leven op de rails te krijgen. Voor hen gaat het over de optelsom van zorg en ondersteuning, opvang, school, werk, inkomen, wonen, vrije tijd en mobiliteit. KansPlus doet samen met Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Dwarslaesie Organisatie Nederland, CP Nederland, Per Saldo, LOC, 2CU, ALS Patients Connected, EMB Nederland, Wij Staan Op! en MantelzorgNL een dringende oproep aan de formateur en de Kamer om één wettelijke regeling te maken voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Eén wettelijke regeling voor levenslange en levensbrede zorgvraag. Voor de korte termijn pleiten we voor het doorgaan met het ‘Actieplan verbetering verstrekking hulpmiddelen’…

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de procedurevergadering van 3 december 2020 gesproken over de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking In deze initiatiefnota wordt aandacht gevraagd voor de groep ouderen met een verstandelijke beperking en de unieke ondersteuningsbehoeften die zij hebben, om daarmee een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze mensen. De focus ligt hierbij op ouderen met een beperking die zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. De gemiddelde leeftijd van verstandelijk beperkte cliënten die zorg in een instelling krijgen is in de afgelopen 4 jaar gestegen van 43 naar 46 jaar. Het aantal cliënten dat ouder is dan 50 is gestegen met 4%. Dit illustreert dat de groep ouderen met een beperking groter wordt. De initiatiefnemer vraagt aandacht voor (de kennis over) de specifieke zorgvraag en behoefte van deze doelgroep.