Extra nieuwsbrief documentaire Moederhart
Vandaag is er een extra nieuwsbrief gestuurd over de documentaire Moederhart. Je leest de nieuwsbrief hier.
Een leven lang moeder van een gehandicapt kind in KRO-NCRV 2Doc: Moederhart
“Job is 2 meter lang en al 58 jaar mijn baby. Ik zal voor hem blijven zorgen, zo lang ik dat kan” zegt de 91- jarige Tineke over haar zwaar gehandicapte volwassen zoon. Maar hoe lang houdt ze dat vol en wie heeft wie nodig: Job Tineke of Tineke Job? Het Nederlandse zorgsysteem heeft een waardig en betekenisvol leven hoog in het vaandel staan voor iedere bewoner, ook voor mensen die zwaar gehandicapt zijn. Groeiende personeelstekorten en budgetten die onder druk staan maken dat een moeilijke belofte. De rol van ouders is onmisbaar, juist in het bieden van dat beetje extra. KRO-NCRV zendt Moederhart uit op 9 mei 2024 om 22.05 uur op NPO 2.
Woensdag 8 mei wordt er aandacht aan Moederhart gegeven in Tijd voor Max van 17:10 – 17:50 op NPO 1 en donderdag 9 mei bij Spraakmakers tussen 10.30 en 11:30 uur op Radio 1.
Kijk hier een promotiefilmpje over de documentaire en hier een filmpje over de betrokkenheid van KansPlus bij de documentaire.
Ad Schoenmakers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Ad Schoenmakers is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.VN verdrag handicap – Werken aan een samenleving voor iedereen
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een nationale strategie opgesteld voor Werken aan een samenleving voor iedereen, het VN-verdrag Handicap in Nederland. Deze is nu in eenvoudige taal te lezen op hun website.
Betrek cliëntenraden bij de evaluatie van de Wmcz 2018
Op 1 juli 2020 is de Wmcz 2018 ingegaan. Komend najaar vindt naar verwachting de evaluatie van de wet plaats. Het Ministerie van VWS stelt daar momenteel een plan van aanpak voor op. Samen met LSR, LOC, MIND en NCZ heeft KansPlus op 28 maart vragen en signalen aangeleverd bij het Ministerie die richting kunnen geven bij de opzet en inhoudelijke lijn van het evaluatieonderzoek. Een onderzoek waar cliëntenraden zelf bij betrokken zouden moeten worden. De aangeleverde vragen en signalen komen voort uit contacten met cliëntenraden en de dagelijkse werkpraktijk van de afgelopen jaren.
Bijna vier jaar lang zijn er ervaringen opgedaan met de nieuwe Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz 2018) in de praktijk. Een belangrijke vraag is logischerwijs of de geformuleerde verbeterpunten in vergelijking met de oude Wmcz tot de gewenste resultaten hebben geleid. Het Ministerie van VWS is – zo lijkt het – daarom voornemens om de wetsevaluatie in elk geval langs de lijn van de elf verbeterpunten op te zetten. Deze verbeterpunten staan benoemd in de Memorie van Toelichting. Het Ministerie werkt momenteel het plan van aanpak voor de evaluatie uit. De gezamenlijke vijf landelijke organisaties hebben wel extra onderzoekspunten genoemd omdat niet alles onder de formulering van de elf genoemde verbeterpunten viel.
Een passende opzet voor de evaluatie
Donderdag 28 maart heeft KansPlus dus samen met de andere cliëntenorganisaties onderwerpen voor de evaluatie aangeleverd bij het Ministerie. Deze onderwerpen zijn als vragen en signalen benoemd op basis van contacten met cliëntenraden en ervaringen uit de eigen werkpraktijk van de afgelopen jaren. De vragen en signalen sluiten aan bij de beoogde verbeterpunten van de nieuwe wet. Het gaat bijvoorbeeld om vragen als:
· Wat is het effect van het instemmingsrecht ten opzichte van het verzwaard adviesrecht?
· Wat is er terecht gekomen van de inspraak van cliënten en hun vertegenwoordigers in aangelegenheden die direct van invloed zijn op het dagelijks leven van cliënten. En welke invloed heeft die directe inspraak op het vormgeven van formele lokale medezeggenschap?
· Wat is er terecht gekomen van het instellen van lokale cliëntenraden, een kernstuk uit de Wmcz 2018?
· Wat voor ervaring hebben de cliëntenraden opgedaan om bij enkele heel zware onderwerpen al in een vroegtijdig stadium betrokken te worden?
· Krijgen de lokale en centrale cliëntenraden onafhankelijke ondersteuning wanneer zij dat wensen. Wordt instemming gevraagd voor de aanstelling van een dergelijke ondersteuner?
· Krijgen de cliëntenraden hulp van de organisatie wanneer zij wensen en meningen willen inventariseren van hun achterban?
Naast de vele onderzoeksitems is er door de organisaties op gewezen dat het de bedoeling is van de wetgever dat ook cultuurveranderingen binnen de instellingen onder de loep genomen worden. Heeft de Wmcz 2018 een positieve bijdrage aan – waar nodig – uitgebreide notitie aan het Ministerie gezonden over wat daarover geschreven en toegezegd is door de bewindslieden.
Met de aangeleverde onderwerpen hopen we dat de wetsevaluatie wordt vormgegeven op een manier en met een inhoudelijke lijn die aansluiten bij de aandachtspunten in de praktijk.
Cliëntenraden zelf betrekken
Het is belangrijk dat alle betrokken partijen hun ervaringen kunnen delen in de evaluatie. Daarom hebben we aangedrongen op een kwalitatief onderzoek waarbij cliëntenraden betrokken worden om hun praktijkervaringen te delen.
Het komende jaar houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen met betrekking tot de wetsevaluatie. Heeft u in de tussentijd vragen of signalen over de uitwerking van de Wmcz 2018 in de praktijk waar u ons over wilt informeren of met ons over van gedachten wilt wisselen? Neem dan contact op met KansPlus/VraagRaak 030 – 2363750 of vraagraak@kansplus.nl
Toekomstagenda Zorg en ondersteuning voor een breed publiek toegankelijk gemaakt
Minister Helder van Langdurige Zorg heeft de Kamer in een brief bijgepraat over de voortgang van de Toekomstagenda ‘Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’. Ieder(in) is, samen met veel andere partijen waaronder verschillende lidorganisaties, intensief betrokken bij de uitvoering van deze agenda. De agenda is bedoeld om de zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking te verbeteren en te vernieuwen. Daarbij is ook speciale aandacht besteed aan het in begrijpelijk taal toegankelijk maken van alle plannen.
De Toekomstagenda is gericht op verschillende onderwerpen. Zoals zorg, ondersteuning, werken, wonen, technologie en daginvulling. De plannen op deze gebieden worden in eenvoudige taal uitgelegd in factsheets en filmpjes. Zo reist filmmaker Mari Sanders door heel Nederland om mensen te spreken over een aantal toekomstgerichte initiatieven.
Bekijk de video’s van de toekomstagenda.
Lees de factsheets van de toekomstagenda.
Onafhankelijke cliëntondersteuning
Een onderwerp van de Toekomstagenda dat we even apart willen uitlichten is onafhankelijke cliëntondersteuning (OCO). Mensen met een beperking en hun naasten kunnen hierop een beroep doen vanuit de Wmo en de Wlz. Een onafhankelijk cliëntondersteuner (OCO) helpt mensen bij het sneller passend krijgen van zorg of ondersteuning. Hierdoor is de kans kleiner dat hun situatie complexer wordt en de problemen erger worden.
De minister wil via de Toekomstagenda de kwaliteit en bekendheid van OCO verhogen en ook de overgang tussen Wmo- en Wlz-cliëntondersteuning verbeteren.
De Metgezel
Verder wordt er hard gewerkt aan uitrol van ‘De Metgezel’. Dit is gespecialiseerde cliëntondersteuning voor mensen die complexe zorg nodig hebben. Deze ondersteuning is al eerder ontwikkeld in vijf pilots vanuit het programma Volwaardig leven. In de komende jaren kunnen meer mensen gebruik gaan maken van deze gespecialiseerde cliëntondersteuning.
Meer informatie via: www.jouwmetgezel.nl.
Ieder(in) is blij met deze stappen. Toch zal er nog meer moeten gebeuren om de bekendheid en toegang tot de OCO binnen gemeenten te verbeteren.
Zie ook het filmpje van de toekomstagenda over OCO, ‘Met de juiste ondersteuning naar de juiste plek!’.
Betrokken organisaties
Het ministerie van VWS is verantwoordelijk voor de Toekomstagenda. Bij de uitvoering van de agenda zijn verschillende partijen uit het werkveld betrokken, waaronder diverse cliënt- en naastenorganisaties. Zoals KansPlus, Per Saldo, Spierziekten Nederland, Dit Koningskind, Helpende Handen, Naar Keuze, Sien, LFB, EMB Nederland en Ieder(in). Dit vanuit het idee dat de mensen om wie het gaat bij alle onderdelen inbreng moeten hebben.
Nadere informatie
Lees de brief van de minister over de voortgang van de toekomstagenda aan de Tweede Kamer.
Bekijk ook de Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking.
Bron: Ieder(IN)
Intensieve mantelzorger moet beter ondersteund worden
Veel mensen die mantelzorgen voor een naaste met een levenslange en levensbrede beperking ervaren dit als zwaar en raken snel overbelast. De ondersteuning die zij vanuit de gemeente krijgen, kan veel beter. Maar ook werkgevers, zorgaanbieders en zorgverzekeraars hebben een belangrijke taak in de ondersteuning van deze groep mantelzorgers. Dit blijkt uit nieuw onderzoek door Ecorys in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). KansPlus, MantelzorgNL en Ieder(in) werkten mee aan dit onderzoek.
Aanbevelingen
De onderzoekers adviseren onder andere het volgende:
- Verbeter de financiële positie van mantelzorgers.
- Maak het aanbod van hulp voor mantelzorgers in alle gemeenten hetzelfde.
- Richt in elke gemeente één plek in waar mensen terecht kunnen voor hulp bij de zorg voor iemand met een levenslange en levensbrede beperking.
- Zorg dat respijtzorg (logeeropvang) beter toegankelijk is.
- Maak mentale ondersteuning van mantelzorgers makkelijker te vinden.
- Werkgevers moeten meer mogelijkheden bieden voor verlof aan werknemers die mantelzorgtaken hebben.
Mantelzorger voor naaste met beperking steeds zwaarder belast
Het rapport sluit aan op eerder onderzoek van Ieder(in) waaruit al bleek dat mantelzorgers langzamerhand onmisbaar worden in de gehandicaptenzorg en dat zij steeds meer belast worden. Vanwege stijgende zorgkosten, personeelsgebrek en een tekort aan passend aanbod voor complexe zorg- en ondersteuningsvragen wordt er een steeds groter beroep gedaan op ouders, familie, en andere naasten. Zij zijn onmisbare schakels in het zorgsysteem en staan onder steeds grotere druk.
Pleidooi voor betere ondersteuning intensieve mantelzorger
KansPlus, MantelzorgNL en Ieder(in) pleiten voor betere ondersteuning van mensen die intensief (mantel)zorgen voor iemand met een levenslange, levensbrede beperking. Zodat de draagkracht en draaglast van mensen weer in balans komen.
- Geef mantelzorgers geld en rechten op een uitkering als ze in de problemen komen door hun zorgtaken.
- Zorg ervoor dat er in alle arbeidscontracten ruimte is voor mantelzorg.
- Zorgverleners moeten beter samenwerken met de persoon met de beperking en de mantelzorger.
- Er moet geïnvesteerd worden in meer logeeropvang en respijtzorg.
Het belangrijkste is dat mantelzorgers onmisbaar zijn. En geholpen worden om hun belangrijke bijdrage aan de zorg en ondersteuning zo goed mogelijk vol te houden.
Via deze link kun je het onderzoeksrapport downloaden.
Via deze link de Kamerbrief over voortgangsrapportage Toekomstagenda: ‘zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’
Onbekendheid met Wet zorg en dwang brengt grondrechten cliënten in gevaar
Cliënten, hun vertegenwoordigers en ook veel zorgprofessionals zijn nog steeds onvoldoende op de hoogte van de Wet zorg en dwang. Dat blijkt uit onderzoek van cliëntenorganisaties Alzheimer NL, Ieder(in), Kansplus, het LSR, LFB en Per Saldo.
Aan het onderzoek hebben 441 mensen deelgenomen. De respondenten zijn grotendeels naasten, of vertegenwoordigers van mensen met een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie), een verstandelijke beperking of een gelijkgestelde aandoening (zoals niet-aangeboren hersenletsel).
Bescherming grondrechten
Onvrijwillige zorg raakt mensen in de kern van hun zijn en leidt altijd tot inperking van fundamentele grond- en mensenrechten. Deze rechten dienen zorgvuldig beschermd en bevorderd te worden, zeker wanneer mensen niet in staat zijn voor zichzelf op te komen. De Wzd, die sinds 2020 geldt, doet dat nu onvoldoende, blijkt uit dit onderzoek.
Gebrek aan kennis leidt tot misverstanden en onveilige situaties
Het belangrijkste probleem is dat cliënten en hun vertegenwoordigers nog steeds te weinig worden geïnformeerd door hun zorgaanbieder. Dat betreft niet alleen de wet zelf. Het gaat ook om specifieke onderdelen daarvan, zoals het stappenplan, het recht op ondersteuning van een cliëntenvertrouwenspersoon of de mogelijkheid een klacht in te dienen. Door deze gebrekkige informatievoorziening wordt de rechtspositie van cliënten in de praktijk onvoldoende geborgd. In de gehandicaptenzorg schieten zorgaanbieders hierin nog meer te kort dan in de ouderenzorg.
Niet alleen cliënten en hun vertegenwoordigers zijn onvoldoende op de hoogte van de Wzd. Ook zorgprofessionals blijken nog steeds te weinig kennis hebben over de Wzd. Dat kan in de praktijk leiden tot allerlei misverstanden, negatieve beeldvorming en onveilige situaties. Maar ook tot het te lang en onnodig toepassen van onvrijwillige zorg.
Wisselende ervaringen met onvrijwillige zorg
Van de respondenten heeft 70% te maken gehad met onvrijwillige zorg, zoals vrijheidsbeperking of gedwongen medicatie. Van deze groep heeft 35% de onvrijwillige zorg als slecht ervaren, 26% als goed en de rest had er geen mening over.
Deze lage tevredenheid wordt vermoedelijk mede veroorzaakt doordat afspraken over het toepassen van onvrijwillige zorg onvoldoende worden gemaakt, inclusief tijdsduur, mogelijke alternatieven, en momenten van evaluatie. En als ze wel worden gemaakt en ook vastgelegd in een zorgplan of ondersteuningsplan, worden ze niet altijd nagekomen.
Aanbevelingen
Gezien deze uitkomsten is het logisch dat de cliëntenorganisaties ervoor pleiten dat zorgaanbieders meer en begrijpelijke informatie gaan geven aan al hun cliënten en hun vertegenwoordigers. Zo zouden er concrete momenten in de wet moeten worden vastgelegd waarop informatie gegeven moet worden. Daarnaast moeten ook zorgverleners beter worden voorgelicht over hoe zij de Wzd in de praktijk moeten uitvoeren en wat daarbij de rechten van de cliënt zijn.
Lees ook het rapport
In het rapport hieronder lees je alle uitkomsten van het onderzoek en de bijhorende aanbevelingen. Binnenkort volgt er een digitale bijeenkomst waarin we het rapport verder toelichten voor mensen en lidorganisaties die met de Wzd te maken hebben. En dan besteden we ook aandacht aan de bestuurlijke afspraken en het wetswijzigingstraject Wzd dat op dit moment aan de gang is.
Laatste stand van zaken: wetswijziging
Er is veel behoefte aan een vereenvoudiging en verduidelijking van de Wzd. Eind 2023 hebben de cliëntenorganisaties met diverse andere organisaties en VWS daarom bestuurlijke afspraken vastgelegd over de Wzd. In deze afspraken is nadrukkelijk aandacht voor een stevigere rechtsbescherming van cliënten. Zo zijn er afspraken gemaakt over het versterken van de positie van de cliëntenvertrouwenspersoon Wzd, en over het beter betrekken van cliënten en hun vertegenwoordigers bij het stappenplan en bij de evaluatie van het zorgplan.
Momenteel is het ministerie van VWS bezig met het opstellen van een nieuw wetsvoorstel waar de bestuurlijke afspraken een plek in moeten krijgen. Cliëntenorganisaties worden hier nauw bij betrokken, zodat vereenvoudiging niet leidt tot het afzwakken van de rechtspositie van mensen die te maken krijgen met onvrijwillige zorg.
- Download hier het rapport ‘Ervaringen met de Wet zorg en dwang’
- Voor meer informatie, mail naar Shannah Spoelstra, s.spoelstra@iederin.nl.
Inventarisatie ervaringen van vertegenwoordigers met de Wmcz 2018
Professor Marijke Malsch van de Open Universiteit maakte een inventarisatie van ervaringen met de nieuwe Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen 2018 (Wmcz 2018). En hoe vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking daar tegenaan kijken. De wet die overigens pas van kracht werd op 1 juli 2020. Alleen voor het tot stand brengen van de medezeggenschapsregelingen hadden de instellingen nog een extra termijn van een half jaar, dus tot 1 januari 2021. Dit laatste halve jaar werd de facto nog weer verlengd vanwege de coronapandemie. Het Ministerie van VWS en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd lieten weten dat per 1 januari 2021 niet direct gehandhaafd zou gaan worden wat betreft de invoering van die medezeggenschapsregelingen.
Als we ervan uitgaan dat de meeste zorgaanbieders hun medezeggenschapsregelingen wel rond 1 juli 2021 zullen hebben vastgesteld dan is er inmiddels dus ruimschoots ervaring opgedaan met de nieuwe medezeggenschap. Nieuwe medezeggenschap die tot doel had middels cliëntenraden cliënten en vertegenwoordigers meer invloed te geven op de daadwerkelijke zorg. En, waar dat nodig mocht zijn volgens de wetgever, cliënten en vertegenwoordigers behulpzaam te zijn met het veranderen van de cultuur binnen de instellingen.
Daarom is KansPlus er blij mee dat Marijke Malsch het initiatief nam ervaringen te onderzoeken met de nieuwe medezeggenschap.
Zij wilde weten hoe het gegaan was met het al of niet instellen van lokale raden. Een kernstuk uit de nieuwe wet (“er zijn lokale raden en er kan een centrale raad zijn”).
Ook wilde zij weten waar de belangrijkste medezeggenschapsrechten zijn neergelegd. Bij de lokale raden of juist bij de centrale raden? Dat is belangrijk omdat de bedoeling van de nieuwe wet was dat het zwaartepunt van de medezeggenschap op lokaal niveau zou komen te liggen.
Tenslotte wilde de onderzoeker weten – in het geval medezeggenschapsrechten over de écht belangrijke zaken zijn toebedeeld aan centrale raden – of deze verplicht zijn de achterban te raadplegen en hun de zwaarste stem te geven.
Bijgaand treft u het verslag aan. De uitkomsten zijn voor vertegenwoordigers niet altijd bemoedigend. Zie de samenvatting en de twee conclusies.
Zoals Malsch zelf aangeeft is de inventarisatie niet representatief voor alle instellingen gehandicaptenzorg in het land. Ook blijkt dat verschillende vertegenwoordigers niet goed op de hoogte zijn hoe de medezeggenschap van hun instelling in elkaar steekt.
KansPlus ziet het onderzoek als een belangrijk signaal over de daadwerkelijke invulling op instellingsniveau van de medezeggenschap, mede gezien de eigen ervaringen van VraagRaak. Het is dus van groot belang dat onder de cliënten en hun vertegenwoordigers en onder de cliëntenraden een breed onderzoek wordt uitgevoerd over de ervaring met de nieuwe wet. Niet alleen t.a.v. de door Malsch genoemde belangrijke punten, maar ook nog over de nodige andere punten die in de nieuwe wet zijn opgenomen.
Daartoe is extra aanleiding omdat in de nieuwe wet is bepaald dat de Eerste en de Tweede Kamer uiterlijk 30 juni 2025 een verslag van de Regering moeten ontvangen over de doeltreffendheid en de effecten van de nieuwe wet in de praktijk.
KansPlus zal bij het Ministerie van VWS inbrengen dat een breed en grondig onderzoek noodzakelijk is. Het spreekt voor zich dat wij het indicatieve onderzoek van Malsch daarbij zullen inbrengen als een belangrijk signaal teneinde breed onderzoek van de grond te krijgen. Zonder een degelijk onderzoek is het immers niet mogelijk de doeltreffendheid en de effecten van d nieuwe wet voor het voetlicht te brengen.
Vragen of meer informatie
Met vragen kun je altijd contact opnemen met het Kennis- en adviescentrum van VraagRaak/KansPlus.
Telefoon: 030-2363750 (van maandag tot en met donderdag van 9.00 tot 12.00 uur, maandag ook van 13.30 tot 16.30 uur).
Mail: advies@kansplus.nl .
SamenSterkdag 2024 in Arnhem!
Op vrijdag 1 november is de SamenSterkdag 2024. Dit is een jaarlijks congres voor mensen met een beperking, hun naasten en zorgprofessionals.
Noteer deze datum alvast in jouw agenda, want het wordt weer een mooie dag. Dit jaar is de SamenSterkdag namelijk op Papendal in Arnhem.
Olympische helden op Papendal
Papendal is een bijzondere plek. Het is de belangrijkste locatie voor onze Nederlandse topsporters.
Zij trainen daar nu voor de Olympische en Paralympische Spelen. Die zijn deze zomer in Parijs.
We zijn erg blij dat we jullie op deze plek mogen uitnodigen voor de SamenSterkdag.
Het bruist van de energie en inspiratie en dat kunnen we goed gebruiken.
Op de SamenSterkdag gaan we weer samenwerken voor een goed leven voor mensen met een beperking. Gezondheid, sport en bewegen zijn daar een belangrijk onderdeel van!
Wanneer kan ik me aanmelden?
Aanmelden kan nu nog niet. Eind augustus, na de Olympische Spelen, wordt de uitnodiging met het programmaboekje voor het congres verspreid. Je kunt je dan ook aanmelden voor de dag.
Terugkijken naar 2023
In de tussentijd kun je terugkijken naar de SamenSterkdag 2023.
Dit mooie filmpje laat zien hoe geslaagd de dag toen was!
Op de hoogte blijven?
Ontvang je nog geen nieuwsbrieven van de SamenSterkdag zelf? En wil je wel goed op de hoogte blijven? Meld je dan aan voor de SamenSterkdag nieuwsbrief.
Je kunt ook onze website in de gaten houden. KansPlus, LFB, Ieder(in) en LSR houden je ook op de hoogte via website, mails en sociale media.
Hopelijk zien we je op 1 november 2024.
Tot dan!