Ervaringen vergoeding incontinentiemateriaal
Bij verschillende verzekeraars blijken de voorwaarden veranderd. Zo is er bijvoorbeeld ongevraagd voor een andere leverancier van incontinentiemateriaal gekozen. Ook is het aantal luiers per etmaal gemaximeerd of zijn de leveringsvoorwaarden veranderd (voor drie maanden tegelijk bestellen). Kijk dus goed voor welke verzekeraar je kiest, de vergoedingen en ervaringen verschillen nogal!
Samen met Sien, EMB Nederland en dit Koningskind gaan we de signalen verzamelen zodat we zorgverzekeraars hierop kunnen aanspreken.
Wilt u uw ervaring met ons delen? Stuur een mail naar advies@kansplus.nl.
Initiatiefnota over ouderen met een verstandelijke beperking: reactie belangenverenigingen
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de procedurevergadering van 3 december 2020 gesproken over de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking
In deze initiatiefnota wordt aandacht gevraagd voor de groep ouderen met een verstandelijke beperking en de unieke ondersteuningsbehoeften die zij hebben, om daarmee een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze mensen. De focus ligt hierbij op ouderen met een beperking die zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. De gemiddelde leeftijd van verstandelijk beperkte cliënten die zorg in een instelling krijgen is in de afgelopen 4 jaar gestegen van 43 naar 46 jaar. Het aantal cliënten dat ouder is dan 50 is gestegen met 4%. Dit illustreert dat de groep ouderen met een beperking groter wordt. De initiatiefnemer vraagt aandacht voor (de kennis over) de specifieke zorgvraag en behoefte van deze doelgroep.
Op 9 februari 2021 heeft Minister van Ark, van Medische Zorg en Sport, in een commissiebrief aan de tweede Kamer een verzoek gedaan om een reactie op deze initiatiefnota. Naar aanleiding hiervan hebben de besturen van KansPlus, Sien, EMB Nederland en dit Koningskind gereageerd op de initiatiefnota en brengen zij in een gezamenlijke brief aan de Minister een aantal punten onder de aandacht en doen zij het aanbod om deel te nemen aan een verdere verkenning van de thema’s zoals deze staan in de nota en in de commisiebrief van de Minister.
Het gaat om de volgende aandachtspunten:
- Wij missen de verwijzingen naar de ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. De informatie is nu eenzijdig. Onzes inziens is het van groot belang dat vanuit verschillende perspectieven naar de mens om wie het gaat wordt gekeken, om zo zingeving en kwaliteit van leven te bewerkstelligen.
- Het organiseren van een andere optie dan intramurale zorg is een enorme verantwoordelijkheid én een grote zorg voor naasten. Dit betekent echter niet dat ouderen met een verstandelijke beperking niemand hebben in hun persoonlijk netwerk. Deze constatering die van toepassing is op mensen die gebruik maken van intramurale zorg doet geen recht aan de zorg die naasten voor hun familielid dragen. Vragen die bij ons leven zijn: wat kan de overheid doen om andere varianten mogelijk te maken? Wie ondersteunt de naasten in dit proces?
- Mevrouw Bergkamp constateert in haar initiatiefnota dat meer dan 60% van de ouders er niet voor kiest hun kind met een verstandelijke beperking te laten opnemen in de intramurale zorg. De voornaamste redenen daarvoor zijn dat door de combinatie van wonen en zorg de eigen zeggenschap uit het zicht verdwijnt. Bovendien worden zorgaanbieders door voortgaande fusies steeds grotere bedrijven waar de belangen van individuele cliënten het verliezen ten opzichte van bedrijfsbelangen. Een werkelijke oplossing kan pas worden gevonden als dit probleem wordt opgelost. Verder speelt angst voor het loslaten van de dagelijkse zorg van je kind een rol.
- Bij het thema eenzaamheid wordt eenzijdig gekeken naar de mogelijke relaties van mensen die intramuraal wonen met familie of andere mensen in de samenleving. Er wordt voorbij gegaan aan de relaties van bewoners en deelnemers van dagbesteding onderling. Ook deze relaties zijn zingevend.
- Het feit dat zorgaanbieders onvoldoende aandacht besteden aan ondersteuning van onderlinge relaties tussen bewoners in een woongroep of deelnemers aan dagbesteding is mede een gevolg van de eenzijdige uitleg van het VN Verdrag voor mensen met een beperking. Alle aandacht is gericht op het individu en de persoonlijke ontwikkeling en participatie in de samenleving. In het kwaliteitskader gehandicaptenzorg van de VGN wordt ook alleen aandacht besteed aan de individuele zorg. Naar onze mening moet er meer aandacht komen voor de ontwikkeling van een goede sociale samenhang binnen woon- en activiteitengroepen. In 2018 hebben 15 VG-cliëntenorganisaties een manifest aan de politiek aangeboden waarin wordt gepleit voor een meer persoonsgestuurde uitwerking van het VN Verdrag https://www.kansplus.nl/wp–content/uploads/2018/12/Manifest–VN–verdrag–voor–mensenmet–een–verstandelijke–beperking_def.pdf
- KansPlus heeft familiebeleid ontwikkeld in samenwerking met zorgorganisatie ’s Heeren Loo. Hier zou veel meer belangstelling voor moeten komen van zorgorganisaties. Dit vraagt een actief beleid.
- Aandacht voor preventie op het gebied van gezondheid en bevordering van gezondheid is van groot belang om ernstige gezondheidsproblemen bij ouder wordende mensen te voorkomen. Kijk naar platform Slimgezond/Get Wise https://goudonbeperktgezond.nl/slim–gezond/
- KansPlus organiseerde onlangs het digitale congres voor naasten dat georganiseerd was vanuit het programma (H)erken jij dementie? Wetenschap, kennis én ervaringsverhalen maakten dit congres tot een succes. Samen met de andere deelprojecten van dit programma zetten we ons gezamenlijk in voor het herkennen van signalen, en een goede diagnostiek waardoor mensen met dementie de zorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.
- KansPlus voerde het project Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking uit. En ontwikkelde samen met de VGN een toolkit ouderen https://www.kansplus.nl/voor–wie–iskansplus/ouderen–met–een–verstandelijke–beperking/kvl/het–project–kwaliteit–van–leven–kentgeen–leeftijd–en–beperking/
- EMB Nederland organiseerde samen met KansPlus, Sien, Netwerk Rondom en CP Nederland een bijeenkomst ‘Wie neemt de zorg over als ik het niet meer kan’
- Als belangenverenigingen samen of alleen vragen we aandacht voor belangrijke thema’s, hebben we contacten met leden, lotgenotencontact en bijeenkomsten waar we aan dit soort thema’s aandacht besteden. Dit doen wij al decennia lang. Het is waardevol als onze verenigingen daarin versterkt worden door de overheid.
De volledige brief van de belangenorganisaties kunt u hier lezen.
Via deze link https://zoek.officielebekendmakingen.nl/dossier/35651 is de voortgang te volgen.
NZa moet bij fusie naar familie luisteren
De Nederlandse Zorgauthoriteit (NZa) heeft bij de beoordeling van een grote fusie in West-Friesland juridisch niet goed gewerkt door niet te willen luisteren naar de bezwaren van een familievereniging. Dit oordeelt het College van Beroep voor het bedrijfsleven (CBb). De hoogste rechter in dit soort zaken, vergelijkbaar met de Hoge Raad. De uitspraak versterkt de positie van cliëntvertegenwoordigers bij fusietrajecten en kan daarmee landelijke betekenis hebben.
De fusie tussen LeekerweideGroep (instelling voor gehandicaptenzorg) en Wilgaerden (instelling voor thuiszorg en ouderenzorg) werd door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in oktober 2019 goedgekeurd. Naar nu uit het oordeel van het CBb blijkt, heeft de NZa daarbij buiten de betrokken familievereniging gerekend. Volgens de NZa had deze vereniging geen eigenstandige rol in de beoordeling van de fusieplannen. Om die reden werd de familievereniging door de NZa niet ontvankelijk verklaard in haar bezwaren tegen de fusie.
Anders gezegd: de NZa vond dat ze inhoudelijk gezien helemaal niet naar de familievereniging hoefde te luisteren omdat ze formeel geen partij was. Daarbij ging de NZa er gemakshalve vanuit dat de belangen van de familievereniging parallel liepen met die van de cliëntenraad. De familievereniging nam hier geen genoegen mee en stapte naar het CBb. Het CBb oordeelde op 9 februari dat een familievereniging op grond van Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) wel degelijk als belanghebbende bij een fusieproces moet worden aangemerkt. De NZa had dan ook de bezwaren zonder meer moeten meewegen bij de beoordeling van het fusieverzoek.
Deze uitspraak is belangrijk voor de positie van familieverenigingen ten opzichte van formele cliëntenraden: het heeft volgens de media de positie van zogeheten ‘derde belanghebbenden’ bij fusietrajecten versterkt. Zie bijvoorbeeld redacteur Philip van der Poel in Skipr op 22 februari 2021. Dit is van belang voor de gehandicaptenzorg, waar cliëntvertegenwoordigers vaak nauw betrokken zijn. Niet alleen via de cliëntenraden, maar ook via een familievereniging in het geval deze er is.
Deze uitspraak van het CBb heeft volgens van der Poel ook een bredere betekenis. Fusies in de zorg zouden over meer moeten gaan dan alleen bedrijfsmatige en economische omstandigheden. Om die reden zouden burgers meer betrokken moeten worden bij de oordeelsvorming. Blijkens de uitspraak van het CBb biedt de Wet marktordening gezondheidszorg hier een juridische grondslag voor.
Het CBb heeft de NZa opgedragen binnen drie maanden alsnog een inhoudelijk uitspraak te doen. We wachten dat graag af. Indien NZa het bezwaar weer afwijst en daar naar het oordeel van de Familievereniging en KansPlus geen goede redenen voor zijn zal niet geschroomd worden opnieuw naar het CBb te stappen. Wat in ieder geval duidelijk is geworden dat een Familievereniging in een rechtsprocedure serieus genomen behoort te worden.
Opvallend is dat in een recentelijk gepubliceerde uitspraak van de Governancecommissie Gezondheidszorg iets vergelijkbaars plaatsvond in een geschil tussen de zorgaanbieder en een familievereniging over goed bestuur en toezicht. De Governancecommissie toetst de gang van zaken binnen een instelling uit het oogpunt van goed bestuur en toezicht door de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht. In tegenstelling tot de mening van de zorgaanbieder besloot de Governancecommissie de familievereniging “ontvankelijk” te verklaren en dus tot de procedure toe te laten als belanghebbende partij (naast de cliëntenraad).
Tijdens deze processen heeft KansPlus de familievereniging, die lid zijn van onze vereniging, bijgestaan met adviezen. De procedure tegen NZa is in de laatste fase richting CBb begeleid door Advocatenkantoor KienhuisHoving. Het Innovatiefonds van KansPlus stelde daar op grond van het criterium juridische innovatie subsidie voor beschikbaar.
Congres (H)erken jij dementie? 18 maart 2021
Op 18 maart 2021 heeft KansPlus het digitale congres (H)erken jij dementie? georganiseerd. Dit was een digitaal congres voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Het ging onder andere over het begrijpen van signalen, het samen werken aan passende ondersteuning en over het (h)erkennen van gedrag van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Er waren workshops, sprekers en theater Kracht van Beleving en we deelden ervaringen met elkaar. Ook waren er professionele ondersteuners bij die vaak samen met naasten deelnamen.
Via de links hieronder kunt u delen van het congres terugkijken. Ook als u er op 18 maart niet bij was.
- Opening en quiz van Alain Dekker via deze link
- Interview met Saskia Vos en theater Kracht van Beleving via deze link. Het verhaal van Saskia en haar broer Joost is eerder in PlusPunt verschenen en kunt u hier lezen.
- Lezing ‘Signalen en diagnostiek’ door Alain Dekker en uitvoering theater Kracht van Beleving na lezing ‘Emotionele impact’ van Marja Oud via deze link.
Helaas is er geen videoregistratie van de lezing van Marja Oud. Zij heeft in haar lezing verwezen naar het diepte-interview met vrijwilligers, over Lucien. Dit kunt u hier lezen. - Workshop ‘Signalen en diagnostiek ‘door Alain Dekker via deze link
- De cartoons van Suus via deze link
- Afsluiting met Dickie van de Kaa, Ingrid Beerse en het theater Kracht van Beleving via deze link
Ook zijn de presentaties van bijna alle workshops beschikbaar via de volgende links:
- Samen beslissen samen doen door Marjan Maaskant
- Dagactiviteiten voor ouderen door Erwin Schenzel
- Signalen en diagnostiek door Alain Dekker, een video van de workshop via deze link. Ook informatie via dit artikel en over de BPSD-DS evaluatieschaal via deze link
- Weten, vergeten en begeleiden (spel) door Hilair Balters, informatie via deze link
- Dementietafels en kennisnetwerken door KansPlus, Stichting Zet en D2
- Samenwerken met naasten door Lisa Delmée
Wij vragen u de beelden en presentaties niet zelf te delen, maar te verwijzen naar deze pagina. Of neem contact op met de personen die de lezingen en workshops verzorgden. Dit in verband met de privacy- en eventuele auteursrechten.
Het congres maakt onderdeel uit van het programma Samen kom je verder: dementie bij mensen met een verstandelijke beperking beter in beeld. KansPlus is een van de deelnemende organisaties. Kijk op https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/oudere-clienten/samenwerkingsverband-dementie voor meer informatie over het project en op www.herkenjijdementie.nl
Deelnemers gezocht voor PRIDE-onderzoek: hoe goed werken de vaccins voor mensen met downsyndroom?
Het UMC-Utrecht is een onderzoek gestart naar de werking van de vaccins tegen COVID-19 bij mensen met het downsyndroom.
Mensen met het downsyndroom behoren tot de risicogroep vanwege hun verminderde afweer. Zij onderzoeken of het vaccin even goed werkt bij mensen met het downsyndroom als bij mensen zonder het downsyndroom. Hiervoor zullen ze in het bloed kijken hoe goed het vaccin werkt. Het toedienen van de vaccinaties gebeurt volgens het vaccinatieprogramma van de overheid (vaccinatie is geen onderdeel van het onderzoek).
Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers via 06-50177982 of via pride-onderzoek@umcutrecht.nl
Digitale bijeenkomsten KansPlus en ClientondersteuningPLUS over zorg en ondersteuning in maart en april
- Vindt u die zorgwetten ook zo ingewikkeld?
- Twijfelt u wanneer je gebruik kunt maken van de Wlz en wanneer niet?
- Hoe werkt een PGB? Hoe werkt zorg in natura ? Of een combinatie hiervan ?
- Kan ik als familielid voor mijn kind zorgen, als ik minder ga werken?
- Ik wil een ouderinitiatief opstarten; Hoe zit dat met PGB?
- Hoe zit het met de Jeugdwet?
- En de Wmo?
- Hulpmiddelen En woningaanpassingen?
- Eigen bijdrage?
- Welke regels gelden er? Kan de gemeente of zorgkantoor een PGB weigeren?
- Wat moet ik doen als mijn kind 18 jaar wordt?
Allemaal vragen waar u vast een antwoord op wilt hebben.
Goede informatie is belangrijk
Voor u als ouders is het dikwijls niet eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning aan te vragen en te krijgen. Het gevoel om van het kastje naar de muur te worden gestuurd, herkent bijna iedereen. Toch zijn er vaak meer mogelijkheden dan u denkt. Het doel van deze bijeenkomst is dat u beter uw weg kunt vinden en de goede zorg en ondersteuning krijgt waar uw kind behoefte aan heeft.
Digitale bijeenkomsten
KansPlus en ClientondersteuningPlus organiseren in opdracht van VWS digitale ontmoetingen over de zorgwetten sinds 2015. De informatie wordt gegeven door goed opgeleide medewerkers (onafhankelijke cliëntondersteuner/ mantelzorgmakelaar) van KansPlus en ClientondersteuningPlus. Zij hebben veel ervaring in het aanvragen van indicaties, weten veel van de zorgwetten, PGB enz.
De bijeenkomsten zijn gratis. De groep bestaat uit minimaal 6 en maximaal 15 deelnemers.
Informatie over zorgwetten via informatieve filmpjes
Voorafgaand aan de bijeenkomst ontvangt u een link naar een website waarop verschillende filmpjes staan met de uitleg van de zorgwetten. Deze link is een beperkte tijd bruikbaar. U kunt de filmpjes voorafgaand aan de digitale bijeenkomst bekijken en uw vragen vast opschrijven.
Bijeenkomsten
Er zijn bijeenkomsten gepland op verschillende dagen en verschillende tijdstippen: ook in mei, juni en juli.
| Datum | Tijdstip | Aanmelden voor |
| Maandag 19 april 2021 | 13.30 – 15.00 uur | Vrijdag 16 april |
| Woensdag 28 april 2021 | 09.30 – 11.00 uur | Maandag 26 april |
| Maandag 3 mei 2021 | 19.30 – 21.00 uur | Vrijdag 30 april |
| Dinsdag 11 mei 2021 | 13.30 – 15.00 uur | Vrijdag 7 mei |
| Donderdag 20 mei 2021 | 09.30 – 11.00 uur | Dinsdag 18 mei |
| Dinsdag 1 juni 2021 | 19.30- 21.00 uur | Vrijdag 28 juni |
| Donderdag 3 juni 2021 | 09.30 – 11.00 uur | Dinsdag 1 juni |
| Dinsdag 8 juni 2021 | 13.30 – 15.00 uur | Zaterdag 5 juni |
| Vrijdag 11 juni 2021 | 09.30 – 11.00 uur | Woensdag 9 juni |
| Maandag 14 juni 2021 | 19.30 – 21.00 uur | Vrijdag 11 juni |
| Donderdag 17 juni 2021 | 13.30 – 15.00 uur | Dinsdag 15 juni |
| Maandag 21 juni 2021 | 09.30 – 11.00 uur | Vrijdag18 juni |
| Woensdag 23 juni 2021 | 19.30 – 21.00 uur | Maandag 21 juni |
| Dinsdag 29 juni 2021 | 09.30 – 11.00 uur | Vrijdag 15 juni |
| Donderdag 1 juli 2021 | 19.30 – 21.00 uur | Dinsdag 29 juni |
Aanmelden
Aanmelden is mogelijk tot 3 dagen (72 uur) voordat de bijeenkomst plaats vindt. U kunt zich aanmelden via de volgende link: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zorgwetten2021
Na aanmelding ontvangt u bericht hoe u de filmpjes van te voren kunt bekijken. Ook krijgt u 24 uur van te voren een link (en uitleg) om via Teams in te loggen voor de digitale bijeenkomst.
Brochure
Na afloop van de digitale bijeenkomst ontvangt u de brochure Zorg en ondersteuning sinds 2015 in eenvoudig uitgelegd, per post, zodat u later de informatie nog eens rustig kunt nalezen. Ook is het mogelijk uw eigen vragen te stellen of een afspraak te maken voor een gesprek (huisbezoek) om over uw eigen situatie met een ervaren cliëntondersteuner/ voorlichter te bekijken welke mogelijkheden er in uw situatie zijn. Dat kan gaan over zorg, maar ook over hulpmiddelen, aanpassingen en allerlei andere zaken waar u als ouder van een kind met een beperking mee te maken kunt krijgen. Desgewenst wordt u ondersteund bij indicatieaanvragen, regelen van de inzet van PGB e.d.
In het kader van het landelijke project volwaardig leven, worden deze voorlichtingsbijeenkomsten in opdracht van VWS georganiseerd/ wordt deze voorlichting gegeven. Meer informatie over het Programma Volwaardig leven vindt u op www.volwaardig-leven.nl
KansPlus jaarplan 2021
Het jaarplan 2021 is een uitwerking van het strategisch beleidsplan 2019-2023 waarin zes bouwstenen de basis vormen. Dit jaarplan is geschreven terwijl de maatregelen en de gevolgen rondom COVID-19 nog steeds dagelijks merkbaar zijn in het leven van iedereen. Ook in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten heeft de coronacrisis veel invloed en geeft het veel onzekerheid. In 2020 heeft het Kennis-en adviescentrum veel vragen beantwoord met betrekking tot de maatregelen die de zorgorganisaties namen. Zolang de pandemie niet verdwenen is, zal dit in 2021 ook het geval zijn.
KansPlus zal zich ook in 2021 inzetten voor de landelijke en lokale belangenbehartiging. Actief volgen wij de ontwikkelingen en nemen wij plaats aan tafels waar de onderwerpen die van -grote- invloed zijn op het leven van mensen met een verstandelijke beperking besproken worden. Zo waren we in 2020 zeer intensief betrokken bij de crisisbesprekingen over de coronamaatregelen in de gehandicaptenzorg. Naar alle waarschijnlijkheid zal dit ook in 2021 noodzakelijk zijn.
In 2021 zal de bouwsteen ‘De dynamische organisatie met ruimte voor ontmoeting en het delen van ervaringen centraal staan’ en is er vanzelfsprekend ook volle aandacht voor de inhoudelijke koers met enkele speerpunten. Met name het kritisch volgen van de implementatie van de Wet zorg en dwang zal onze aandacht blijven vragen. Vooral de gevolgen voor cliënten en hun naasten. Ook zal de uitvoering van de in 2020 ingevoerde Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen 2018 (Wmcz 2018) onze aandacht vragen. In de signalen die we in 2020 ontvingen blijkt dat de medezeggenschap in zorginstellingen nog sterk verbeterd kan worden op centraal en op lokaal niveau. De zeggenschap en medezeggenschap hebben enkele stappen teruggezet. De coronacrisis heeft dit ook scherp naar voren gebracht. Wij zullen de cliëntenraden informeren en adviseren door middel van bijeenkomsten (ook digitaal) , trainingen en nieuw informatiemateriaal zoals de medezeggenschapregeling, de bewaarkaart lokale raden, de inspraakbrochure. Een volledig overzicht van de speerpunten vindt u in het Jaarplan 2021.
Ook in 2021 ondersteunen wij van harte onze ledengroepen. Lokale activiteiten op het gebeid van vrijetijdsbesteding en lokale belangenbehartiging zijn essentieel en onmisbaar voor onze achterban. Het samen zoeken naar de continuering van de activiteiten van de ledengroepen staat voorop. Ook nu dit in coronatijden vraagt om een andere benadering. Daarnaast moeten de besturen van de ledengroepen heldere informatie hebben over allerlei noodzakelijke administratieve processen die het werken met vrijwilligers faciliteren. Bijvoorbeeld vrijwilligersbeleid, reglementen en financiën.
KansPlus streeft naar samenwerking en bundelt de krachten waar mogelijk graag met andere organisaties. In eerste instantie richten we ons op belangenorganisaties van en voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar op gezamenlijke onderwerpen zal zeker ook samen opgetrokken worden met andere organisaties.
Met onverminderde inzet en betrokkenheid van het bestuur, medewerkers en vrijwilligers van het landelijk bureau wordt uitvoering gegeven aan de missie en visie van KansPlus. Als u meer wilt weten over de gehele inhoudelijke uitvoering dan nodigen wij u van harte uit het volledige jaarplan te lezen.
Deelnemers gezocht voor pilot Goed Leven Plan
Wat?
Zorgkantoren en aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning bekijken hoe een onafhankelijke cliëntondersteuner naasten verder kan helpen bij het organiseren van de zorg voor later. Met steun van het ministerie van VWS werken ClientondersteuningPLUS en Menzis samen met andere aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning en zorgkantoren aan de ontwikkeling van een Goedlevenplan.
Wat is een Goedlevenplan?
GoedLevenPlan: een methode waarmee de toekomstige zorg en ondersteuning in kaart gebracht kan worden en georganiseerd. Dus ook als direct betrokkene naasten ( ouders) dat niet meer kunnen vanwege bijvoorbeeld de leeftijd.
Deze pilot maakt deel uit van het programma VWS Volwaardig leven. De doelstelling van Volwaardig Leven is om de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend te maken en beter voor te bereiden op de toekomst.
Het Goedlevenplan helpt bij het in kaart brengen van het leven van familielid met een (verstandelijke) beperking. Dit helpt mensen in de omgeving, die niet in staat zijn de zorg voor hun familielid op zich te nemen. Natuurlijk vult iedereen op zijn eigen manier de zorg in. Maar het is fijn als degenen die de zorg – al dan niet tijdelijk – overnemen zo veel mogelijk achtergrond informatie hebben. Van de gezinssituatie en van de persoon met een beperking.
Samenwerking andere initiatieven
We kijken tijdens deze pilot met een schuin oog naar methoden die worden gebruikt door bijvoorbeeld Netwerk Rondom waar men met familie een zorgtestament opstelt. De Angelmanvereniging start met een verglijkbaar initiatief dat de naam Plan B heeft gekregen.
De pilot GoedlevenPlan biedt tevens handvatten bij het bespreekbaar maken van allerlei zaken die spelen in het leven van het familielid met een (verstandelijke) beperking. Maar ook onderwerpen die met andere familieleden en mensen uit het eigen netwerk besproken kunnen worden. En onderwerpen waarover met anderen in het netwerk van familielid met een beperking in gesprek kunt gaan, zoals bijvoorbeeld begeleiding of juridische vertegenwoordiging.
Ontwikkelingen digitale tool
Tegelijk met het Goedlevenplan wordt een digitaal hulpmiddel ontwikkeld dat familie en de persoon met beperking (indien mogelijk) altijd kan gebruiken om zijn wensen omtrent het leven kenbaar te maken. De deelnemende gezinnen krijgen de mogelijkheid om hier mee te werken.
Aanbod aan deelnemende gezinnen
Gedurende een jaar zal een zeer ervaren onafhankelijke cliëntondersteuner samen met het gezin werken aan de ontwikkeling van het eigen GoedLevenPlan. Als er naast de ontwikkeling van het GLP vragen naar voren komen zullen deze eveneens opgepakt worden door de OCO. Per gezin zijn 15 uur beschikbaar. Het gezin is bereid om mee te werken aan een kwalitatief onderzoek, eventueel bestaand uit een gesprek/ telefonisch interview of invullen van een vragenlijst. Uiteraard zullen alle resultaten anoniem gebruikt worden.
Meer informatie?
Neem contact op met Dorien Kloosterman, senior beleidsmedewerker bij KansPlus, via 06-46291032 of via d.kloosterman@kansplus.nl
Tweede Kamerverkiezingen: Stem jij ook?
Workshops van ProDemos (online)
Net als eerdere jaren informeert ProDemos deelnemers tijdens een gratis workshop op een luchtige en begrijpelijke manier over de verkiezingen, deze keer online. Het wordt een interactieve bijeenkomst, doordat je de chat kunt gebruiken. ProDemos geeft de workshop twee keer: zaterdag 6 februari (10.00 – 12.00 uur) en woensdag 10 maart (10.00 – 12.00 uur). Het is mogelijk om individuele cliënten op de workshops te wijzen of om te organiseren dat u met een groep cliënten gezamenlijk de workshop volgt. De link om de workshop te volgen verschijnt op de dag zelf op de voorpagina van www.stemjijook.nl. Er is onbeperkt plek en vooraf opgeven is niet nodig. Meer informatie over de workshops.
Debat in Duidelijke Taal (livestream)
Op zaterdag 13 februari (14.00 – 15.30) vindt een verkiezingsdebat in Duidelijke Taal plaats. Dit debat is bedoeld om mensen met een licht verstandelijke beperking op een informele en aansprekende wijze te helpen om tot een stemkeuze te komen. Het is mogelijk om individuele cliënten op het debat te wijzen of om te organiseren dat u met een groep cliënten gezamenlijk het debat kijkt. De link om het debat live te kijken verschijnt op de dag zelf op de homepagina www.stemjijook.nl. Er is onbeperkt plek en vooraf opgeven is niet nodig. Meer informatie over het Debat in Duidelijke Taal.
Verkiezingskrant en website
Speciaal voor de doelgroep is er een ‘Stem jij ook?’-verkiezingskrant ontwikkeld over de aanstaande Tweede Kamerverkiezingen. Een krant in simpele taal en met heldere illustraties. De kranten kunnen gratis besteld worden in pakketten van 25 stuks. Bestel de kranten via de webshop van ProDemos. De kranten worden vanaf februari geleverd. De website stemjijook.nl is vernieuwd, met nu nog toegankelijker informatie over de verkiezingen voor de doelgroep zelf. In de verkiezingskrant wordt geregeld naar deze website verwezen voor aanvullende filmpjes.
Toolbox
We bieden professionals een toolbox waarmee u zelf een workshop kunt organiseren. U moet hier wel bepaalde materialen voor afdrukken, soms ook op A3-formaat. Ook vindt u in de toolbox eenvoudige filmpjes (met en zonder ondertiteling/gebarentolk) met uitleg over de Tweede Kamer en waarom het belangrijk is om te gaan stemmen. De filmpjes zijn onder meer te bekijken via www.stemjijook.nl/filmpjes.
Nieuw: Aanbod van winnaars Challenge ‘Hoe bepaal ik mijn stem’
Op de website van Stem jij ook? komen ook filmpjes te staan over de politieke partijen. Het gaat om korte filmpjes waarin kandidaat-Kamerleden geïnterviewd worden door ervaringsdeskundigen over onderwerpen die hen aangaan. Doel is dat het de kijkers een indruk geeft van waar de verschillende partijen voor staan. De filmpjes zijn een initiatief van ASVZ, Reinaerde, Syndion, Philadelphia, Zorgbelang, WMO klankbordgroep en Ieder(in). Zij mogen dit initiatief uitvoeren als winnaar van de Challenge ‘Hoe bepaal ik mijn stem’ van de ministeries van VWS en BZK. Het tweede winnende initiatief van de challenge zijn kleurplaten die verschillende aspecten van de verkiezingen illustreren. De kleurplaten worden ontwikkeld door Mariska Lamiaud ontwerpstudio en zullen vanaf februari vanuit de toolbox te downloaden zijn in A3 en A4-formaat.
Internationale enquête voor palliatieve en terminale zorg in coronatijd
Mensen met een verstandelijke beperking hebben in het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. Er is echter weinig bekend over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen.
Over de enquête
De onderzoekers willen graag uw meningen en ervaringen horen over deze vragen:
- Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het
eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)? - Wat maakt dit moeilijk?
De antwoorden van veel mensen uit veel verschillende landen zullen helpen om de aandacht richten op de moeilijkheden en de gelegenheid bieden om kennis te vergaren over ‘good practice’. Gehoopt wordt dat dit zal helpen de problemen aan te pakken, bijvoorbeeld door veranderingen in beleid of praktijk, of beslissingen wat betreft financiering of verder onderzoek.
Dit is een online enquête. De vragen hebben een aanvinkvak en ruimte om eventuele opmerkingen of voorbeelden te plaatsen. Het invullen van de aanvinkvragen neemt ongeveer 15 minuten in beslag (het schrijven van langere antwoorden zal meer tijd in beslag nemen).
Via deze link kunt u de vragenlijst invullen: https://pepic19.limequery.com/325474?lang=nl Kunt u de vragenlijst vóór 31 maart 2021invullen?
Via deze link vindt u meer informatie over de studie. Voor vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl) of Michael Echteld (ma.echteld@avans.nl of mechteld@prismanet.nl).