Rapport ‘Samen een modus zoeken. Ervaringskennis van verwanten bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.’
Het Zorginstituut heeft in samenwerking met KansPlus onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Mede dankzij de bereidheid en openhartigheid van verwanten om over de zorg van hun naaste te delen, is het rapport tot stand gekomen. Het heeft bijgedragen tot een reeks indrukwekkende verwantenverhalen. In het rapport kunt u daar uitbreid over lezen.
Belangrijke conclusies uit het onderzoek zijn:
- Verwanten nemen op allerlei manieren een rol op bij de zorg voor hun naaste, zoals aangever van informatie over hun naaste met een verstandelijke beperking, mantelzorger, geheugen, escalator en de-escalator. Dat behelst en vraagt nogal wat van verwanten.
- Naasten worstelen met hun rol want ze zijn niet (meer) in de lead. In hun verhalen klinken persoonlijke thema’s door van niet gehoord worden, niet betrokken worden, onbereikbaar zijn van management en zelf onaangenaam bejegend worden.
- De waarde van ervaringskennis is het verdiepende inzicht in de belevingswereld van de verwanten.
Het rapport via deze link te lezen en te downloaden. In het najaar zullen de resultaten van het onderzoek door het Zorginstituut betrokken worden als zij uitvoering geven aan activiteiten om de zorg van mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag te verbeteren.
Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Zinnige Zorg-project ‘Mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag’.
Doe mee met de dementiekamer ‘Samen beslissen, samen doen’
Tweede kamer neemt wijziging Wet zorg en dwang aan
De Tweede Kamer heeft op dinsdag 8 juni ingestemd met de Reparatiewet. Deze wet wijzigt de Wet zorg en dwang en de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg. In een gezamenlijke brief hebben de cliëntenorganisaties Ieder(in), KansPlus en LSR, de beroepsverenigingen V&VN, Verenso, NVAVG, NIP en NVO en de brancheorganisaties ActiZ, Zorgthuisnl en VGN vijf voorstellen gedaan ter vereenvoudiging van de Wet zorg en dwang. Drie daarvan zijn overgenomen door de Tweede Kamer, de andere twee zullen op een later moment door VWS worden opgepakt.
- De Tweede Kamer heeft in de Wzd de mogelijkheid opgenomen dat cliënten met een psychische stoornis gedwongen kunnen worden opgenomen in een verpleeghuis of een locatie voor gehandicaptenzorg. Tot nu toe konden deze cliënten alleen in de geestelijke gezondheidszorg worden opgenomen.
- De uitvoering van het stappenplan is door de Tweede Kamer vereenvoudigd. De verplichting om advies te vragen van een deskundige die niet werkzaam mag zijn bij de organisatie die de cliënt zorg biedt wordt vervangen door de verplichting om advies te vragen van een onafhankelijke deskundige. Deze deskundige mag niet bij de behandeling van de cliënt betrokken zijn, maar mag wel werkzaam zijn bij de organisatie die cliënt zorg verleent.
- De Tweede Kamer heeft vereenvoudigd hoe zorgverleners moeten beoordelen of onvrijwillige zorg, die in het zorgplan is opgenomen, in de praktijk daadwerkelijk kan worden uitgevoerd. De beoordeling is teruggebracht tot de twee vragen waarom het uiteindelijk gaat: is onvrijwillige zorg verlening in de gegeven omstandigheden nodig en kan wellicht in de gegeven omstandigheden worden volstaan met een minder ingrijpende vorm van onvrijwillige zorg?
Minister van Ark laat het volgende verder onderzoeken:
- Onderzoek naar overplaatsing en informatie-uitwisseling. De veldpartijen hebben ook aangedrongen op een regeling van overplaatsing van cliënten van de geestelijke gezondheidszorg naar de ouderenzorg of gehandicaptenzorg en andersom en op verduidelijking van de regels met betrekking tot informatie-uitwisseling bij de verlening van onvrijwillige zorg.
- Of een onderscheid gemaakt kan worden tussen lichtere en zwaardere vormen van onvrijwillige zorg, zodat het stappenplan niet altijd integraal moet worden uitgevoerd. Minister Van Ark heeft de Tweede Kamer toegezegd dit met de veldpartijen te bespreken.
Het wetsvoorstel wordt nu voorgelegd aan de Eerste Kamer. De Reparatiewet treedt naar verwachting uiterlijk op 1 januari 2022 in werking.
Hier is het debat, de aangenomen amendementen en moties terug te lezen.
Zie ook dit bericht voor de brief die de veldpartijen naar de Tweede kamer voorafgaand aan het debat.
Oproep aan Tweede kamer: ‘Verbeter de Wet Zorg en dwang’
Maak de uitvoering van de Wet zorg en dwang makkelijker, dat is de oproep van elf landelijke organisaties aan de Tweede Kamer. Op 27 mei behandelde de Tweede Kamer een wetsvoorstel met aanpassingen voor de wet die sinds een jaar van kracht is. De cliëntenorganisaties Ieder(in), KansPlus en het LSR, de beroepsverenigingen V&VN, Verenso, NVAVG, NVO en NIP en de brancheorganisaties ActiZ, VGN en Zorgthuisnl schreven de Kamerleden gezamenlijk een brief met voorstellen om de wet te verbeteren.
De voorstellen van de veldpartijen moeten zorgen voor een betere uitvoerbaarheid van de Wet zorg en dwang (Wzd). Bijvoorbeeld door meer duidelijkheid te geven over het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners en door de wet ook van toepassing te laten zijn op mensen met een psychische aandoening die in een ouderen- of gehandicapteninstelling wonen. Ook wordt gepleit voor meer flexibiliteit in de uitvoering van het stappenplan, zodat zorgverleners zorg op maat kunnen bieden.
De Wet zorg en dwang regelt de rechten bij onvrijwillige zorg of onvrijwillige opname van mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie).
Naast de praktische verbetervoorstellen, zijn er ook zorgen over de uitvoerbaarheid van de Wet zorg en dwang. Al eerder concludeerde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) dat de uitvoering van de Wzd zou leiden tot een verhoging van de kosten met € 111 miljoen per jaar. Dat betreft echter alleen de uitvoering van één onderdeel uit de wet, het stappenplan. De overige kosten van uitvoering van de Wzd zijn niet meegenomen in het kostenonderzoek van de NZa. Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) dacht bij de invoering van de Wzd juist kosten (€ 2,9 miljoen) te besparen. Dat blijkt dus niet het geval te zijn.
Algemene vergadering KansPlus 19 juni
Op zaterdag 19 juni 2021 zal de 30ste algemene vergadering van KansPlus plaatsvinden. Gezien de huidige omstandigheden wordt de bijeenkomst digitaal gehouden van 10.00 uur tot 13.00 uur.
Op https://www.kansplus.nl/leden/ledenvergaderingen/ kunt u de agenda en de bijbehorende documenten lezen.
Wij willen u vragen u vooraf aan te melden via deze link. Als wij een aanmelding van u hebben ontvangen, sturen wij u op donderdag 17 juni aanstaande een link toe voor deelname aan de digitale algemene vergadering.
GebruikersNetwerk slaat handen ineen voor digitale inclusie
Vanaf 20 mei, Global Accessibility Awareness Day, slaan 12 belangenorganisaties de handen ineen voor digitale inclusie. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie zet zich in voor een samenleving waarin digitale informatie, diensten en producten toegankelijk, gebruiksvriendelijk en begrijpelijk zijn voor iedereen. Want digitale inclusie is nog lang niet altijd en overal vanzelfsprekend.
Het GebruikersNetwerk is een nieuw initiatief van diverse organisaties van mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid en ouderen. Iedereen in Nederland moet zelfstandig en volwaardig mee kunnen doen. Daarom is het van belang dat digitale identificatiemiddelen, websites en apps op korte termijn toegankelijk, gebruiksvriendelijk en begrijpelijk worden gemaakt. Dit kan alleen als de eindgebruiker structureel betrokken wordt bij het ontwerpproces. KansPlus is één van de 12 organisaties.
Aanjager en gesprekspartner
Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie is het enige netwerk van, voor en door gebruikers van digitale dienstverlening. Vanuit onze ervaringsdeskundigheid zijn wij aanjager en gesprekspartner voor overheid, maatschappelijke organisaties en bedrijfsleven. Vandaag hebben wij daarom de nieuwe Tweede Kamercommissie voor Digitale Zaken uitgenodigd voor een gesprek over wat nodig is om digitale inclusie in Nederland voor iedereen dichterbij te brengen.
Aansluiten bij netwerk
Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie is een initiatief van Dovenschap, Dwarslaesie Organisatie Nederland, EMB-Nederland, HoorMij.NVVS, Ieder(in), KansPlus, KBO-PCOB, LFB, MIND, Oogvereniging, Sien en Spierziekten Nederland. Iedere belangenorganisatie die onze doelen onderschrijft kan zich aansluiten. Neem hiervoor contact op met Claartje Sadée via c.sadee@iederin.nl.
Lees hieronder onze brief aan de Kamercommissie Digitale Zaken en ons Manifest.
Manifest GebruikersNetwerk Digitale Inclusie
Brief Tweede Kamercommissie Digitale Zaken
Algemene vergadering KansPlus 19 juni
Op zaterdag 19 juni 2021 zal de algemene vergadering van KansPlus plaatsvinden. Gezien de huidige omstandigheden zal dit een digitale bijeenkomst zijn van 10.00 uur tot 13.00 uur.
Het landelijk bestuur van KansPlus nodigt u van harte uit om deel te nemen aan deze bijeenkomst.
Begin juni volgt meer inhoudelijke informatie.
Wij willen u vragen deze datum alvast in uw agenda te reserveren en we hopen u ook langs de digitale weg te kunnen ontmoeten op zaterdag 19 juni.
Heeft u vragen of opmerkingen? Mail deze dan naar info@kansplus.nl
Prokkelweek: van maandag 7 tot zaterdag 12 juni
Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen iemand met een verstandelijke beperking én iemand zonder. Om te laten zien hoe belangrijk en waardevol deze ontmoetingen zijn, is er elk jaar een Prokkelweek. Eén week als voorbeeld en inspiratie voor de rest van het jaar.
Dit jaar van maandag 7 tot zaterdag 12 juni.
De opening is vrijdag 4 juni. Tijdens een live talkshow interviewen Ellis Jongerius en Marian Geling verschillende gasten over hun Prokkel ervaringen. Een bekende Nederlander zal de officiële openingshandeling doen.
Ook dit jaar nog veel online activiteiten
Ministeries en maatschappelijke organisaties grijpen de Prokkelweek aan om in gesprek te gaan met mensen met een verstandelijke beperking. Voor veel vraagstukken vragen zij inbreng van ervaringsdeskundigheid. Mooi om te zien dat steeds meer mensen met een licht verstandelijke beperking daaraan meedoen: zij hebben zich de kunst van het online verbinden goed eigen gemaakt.
Natuurlijk wordt er ook voor ontspanning gezorgd. Zorgaanbieder De Zijlen organiseert een MegaProkkelBingo, online. Mensen uit het hele land doen er aan mee. Individuen en groepen kunnen zich aanmelden: klik hier.
En natuurlijk zijn er hier en daar ook op lokaal niveau kleinschalige ontmoetingen georganiseerd. Meedoen aan het Prokkel-Ommetje is een mooi voorbeeld daarvan. Samen wandelen en elke week kans maken op een leuke prijs.
Wie zelf een activiteit in de Prokkelweek organiseert, kan deze hier aanmelden.
Met de zomer voor de deur nodigt de landelijke stichting organisaties uit mee te doen aan ProkkelOpPad: een online opdrachtentocht voor teams van mensen met en zonder (verstandelijke) beperking.
Zo dragen de activiteiten in de Prokkelweek bij aan ontmoetingen gedurende de rest van het jaar.
Kijk ook op https://www.prokkel.nl/ de website van de Stichting Prokkel en de Prokkelweek.
Maak één wettelijke regeling voor hulpmiddelen en woningaanpassing
Er zijn in Nederland ruim twee miljoen mensen met een beperking of chronische ziekte. Hiervan maken 500.000 mensen in de thuissituatie gebruik van hulpmiddelen. Ruim 50.000 mensen uit deze groep is ook afhankelijk van complexe zorg, ondersteuning en andere voorzieningen. Veel mensen met een beperking en hun naasten hebben te maken met meerdere wetten om hun leven op de rails te krijgen. Voor hen gaat het over de optelsom van zorg en ondersteuning, opvang, school, werk, inkomen, wonen, vrije tijd en mobiliteit.
KansPlus doet samen met Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Dwarslaesie Organisatie Nederland, CP Nederland, Per Saldo, LOC, 2CU, ALS Patients Connected, EMB Nederland, Wij Staan Op! en MantelzorgNL een dringende oproep aan de formateur en de Kamer om één wettelijke regeling te maken voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Eén wettelijke regeling voor levenslange en levensbrede zorgvraag.
- Voor de korte termijn pleiten we voor het doorgaan met het ‘Actieplan verbetering verstrekking hulpmiddelen’ en voor het opzetten van een meerjarig uitvoeringsprogramma. Dit programma zorgt er voor dat betrokken partijen goed kunnen werken met de nieuwe convenanten. En het zorgt ervoor dat voor alle gebruikers in alle gemeenten een merkbare verbetering in toegang, service en levering van hulpmiddelen optreedt.
- Voor de middellange termijn vragen we om deze kabinetsperiode te starten met het werken aan één wettelijke regeling voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Dit moet leiden tot een verbetering van de huidige ingewikkelde uitvoeringspraktijk bij complexe hulpvragen en de versteviging van de positie van patiënten(-organisaties) bij dit wetgevingsproces.
- Tot slot vragen we voor de lange termijn om samen met patiënten(-organisaties) een toekomstvisie op sociale participatie, zelfredzaamheid en zorg te ontwikkelen, waarin het vertrekpunt ‘van mens naar systeem’ is en niet andersom.
Lees hier de volledige brief.
Eindrapportage project lokale belangenbehartiging
KansPlus streeft ernaar om in de lokale belangenbehartiging op regionaal niveau netwerken te ontwikkelen waarin mensen die actief zijn in de belangenbehartiging, zoals bijvoorbeeld in cliëntenraden, familieverbanden, lokale onderwijsaanbieders en medezeggenschapsraden op scholen, elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen te delen en om samen op te trekken in de richting van lokale zorgaanbieders en gemeenten.
Als aanvulling op de in 2019 georganiseerde bijeenkomsten zijn in 2020 een zestal bijeenkomsten georganiseerd in samenwerking met Sien. Dit is mogelijk door een subsidie die is toegekend door ZonMw voor het ontwikkelen van de regionale netwerken. Tijdens de bijeenkomsten gehouden werden bleek dat veel gemeenten nog amper zicht hebben op de behoefte van mensen met een verstandelijke beperking.
Zowel de mensen uit de gemeenten als de belangenbehartigers die aanwezig waren, onderstreepten het belang van dit soort bijeenkomsten en het ontwikkelen van regionale netwerken. Centraal agendapunt van deze bijeenkomsten was de uitwerking van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking.
In de eindrapportage van het project worden op basis van de discussies tijdens de gehouden bijeenkomsten een aantal aanbevelingen gedaan voor gemeenten en zorgaanbieders op de volgende onderwerpen:
- gemeenten zijn ook verantwoordelijk voor mensen die wonen in Wlz- voorzieningen
- kijk naar de mens met een verstandelijke beperking in al zijn aspecten
- recht op onderwijs en arbeid, en mogelijkheden zich te ontwikkelen
- inclusie is meer dan participeren in de gewone samenleving
- zingevende ontmoetingen en samen-leven
- maak woonkeuze mogelijk
- recreatie
- toegankelijkheid
- vervoer
Alle aanbevelingen en het volledige rapport kunt u hier lezen.