Goed Gesprek Gids: samen werken aan een goed verloop van een bezoek van iemand met een verstandelijke beperking aan de (huis)arts
Als iemand met een verstandelijke beperking bij de (huis)arts op consult komt, loopt dit proces vaak niet vlekkeloos. Daarom hebben acht partijen samen de Goed gesprek Gids ontwikkeld. Daarin wordt beschreven wat de (huis)arts, begeleider, cliënt en zorgorganisatie kunnen doen om het gesprek beter te laten verlopen.
In een ideale situatie verloopt het bezoek van iemand met een verstandelijke beperking aan de (huis)arts vlekkeloos; de vraag is helder, er is onderling begrip en adviezen worden opgevolgd. Helaas gaat het in werkelijkheid vaak niet zo, blijkt uit gesprekken tussen beroeps-, branche- en cliëntenorganisaties. Daarom is er nu de Goed Gesprek Gids, waarmee alle betrokkenen aan de slag kunnen om het verloop van een bezoek aan de (huis)arts te verbeteren.
Of een bezoek van aan de (huis)arts goed verloopt, is niet afhankelijk van één persoon of partij, maar van alle betrokkenen. Daarom is in de Goed Gesprek Gids informatie gebundeld vanuit verschillende perspectieven. Het staat vol met aandachtspunten, tips en overwegingen.
Aandachtspunten, tips en overwegingen
Of een bezoek van aan de (huis)arts goed verloopt, is niet afhankelijk van één persoon of partij, maar van alle betrokkenen. Daarom is in de Goed Gesprek Gids informatie gebundeld vanuit verschillende perspectieven. Het staat vol met aandachtspunten, tips en overwegingen.
Het gaat niet alleen om het goede gesprek tussen de arts en zijn/haar patiënt en alles wat daarbij kan helpen, zoals goede gespreksvaardigheden en een duidelijke hulpvraag. Het gaat ook om alle randvoorwaarden die het goede gesprek mogelijk maken. Denk bijvoorbeeld aan ondersteuning door begeleiders en aan dossiervoering. De verschillende betrokkenen kunnen de Goed Gesprek Gids gebruiken om onderling het goede gesprek aan te gaan en te bekijken hoe eenieder in samenhang kan bijdragen aan het goede verloop van een bezoek van iemand met een verstandelijke beperking aan de (huis)arts.
Goed gesprek Gids is een hulpmiddel
Het doel van de Goed Gesprek Gids is om alle betrokkenen in beweging te brengen de dagelijkse praktijk zo in te richten dat het bezoek aan de (huis)arts goed verloopt. Om daarbij te helpen beschrijft de Goed Gesprek Gids de wenselijke situatie. Het is dus geen handboek waar je volledig aan moet voldoen, maar een hulpmiddel. Iedereen kan dit document gebruiken om zaken zo goed mogelijk te regelen, onderling (op lokaal niveau) processen en werkwijzen te verbeteren en op elkaar af te stemmen.
Betrokken Partijen
Om de gids te ontwikkelen werkten vertegenwoordigers samen van acht partijen:
- Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
- KansPlus
- Ieder(in)
- Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)
- Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
- BPSW
- Platform VG Brabant.
Deze actie komt voort uit afspraken die zijn gemaakt in het convenant Randvoorwaarden en facilitering medisch generalistische zorg voor mensen met een beperking.
De Goed Gesprek Gids is te downloaden via deze link.
Vijf keer meer mensen met een verstandelijke beperking aan COVID overleden dan verwacht
Uit onderzoek van de Radboud Universiteit en de Academische werkplaats Sterker op Eigen Benen blijkt dat er vijf keer meer mensen met een verstandelijke beperking aan COVID zijn overleden dan op basis van de omvang en leeftijdsopbouw verwacht zou mogen worden. Ook blijkt uit het onderzoek dat enkele andere doodsoorzaken tijdens de pandemie sterker toegenomen zijn bij mensen met een verstandelijke beperking dan bij de rest van de bevolking.
Op basis van de studie concluderen de onderzoekers dat er zowel in de klinische praktijk als in het volksgezondheidsbeleid meer aandacht moet komen voor de kwetsbaarheid van mensen met een handicap. Bovendien is er een betere infrastructuur nodig voor de monitoring van risicogroepen in zulke crisissituaties.
Meer over de onderzoeken is te lezen in de berichtgeving van de Nationale Zorggids via deze link en van de Academische werkplaats Sterker op Eigen Benen via deze link.
Patiënten- en cliëntenorganisaties doen voorstellen voor verbetering nieuwe subsidieregeling
Het ministerie van VWS heeft op 7 maart 2023 het voorstel voor een nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PG-organisaties) voorgelegd voor een internetconsultatie. Op 1 januari 2024 zal deze nieuwe subsidieregeling PGO 2024-2028 in werking treden. Het doel van de nieuwe subsidieregeling is het versterken en professionaliseren van de patiëntenbeweging. Zodat mensen met een aandoening of beperking de weg tot passende zorg weten te vinden en kunnen deelnemen aan de maatschappij. Ook KansPlus maakt gebruik van deze subsidieregeling.
In een reactie op de internetconsultatie op het nieuwe subsidiekader geeft KansPlus het volgende aan:
- de voorgestelde verhoging van subsidiebedragen is een bescheiden vooruitgang. Het lijkt er nog steeds op dat de beschikbare subsidie voor de PG-subsidies in geen verhouding staan tot de middelen waarover de zorgaanbieders kunnen beschikken voor voorlichting en belangenbehartiging. In de laatste Miljoenennota is 45 miljoen extra opgenomen voor het Beleidskader vanaf 2024. Dat lijkt veel, maar dit bedrag moet verdeeld worden over de grote aantallen te subsidiëren patiëntorganisaties, het weinige aantal gehandicaptenorganisaties en nieuwe organisaties die gebruik gaan maken van het subsidiekader. De krachtsverhoudingen tussen aanbieders en cliënten/verwanten in de gehandicaptenzorg moet gelijkwaardiger.
- de gehandicaptenorganisaties hebben een substantiële verbetering van hun middelen nodig om hun werk te kunnen blijven doen. De PG beweging heeft een belangrijke rol in de samenleving. De koepelorganisaties geven aan samenwerking met ons nodig te hebben in het verbeteren van het zorgstelsel. PG-organisaties zijn belangrijke bronnen van ervaringskennis en -deskundigheid die nodig zijn om de zorg en ondersteuning aan mensen met een aandoening beter en efficiënter te organiseren en om te bouwen aan een inclusieve samenleving.
Daarnaast verwijst KansPlus naar de reactie van Ieder(in) op de internetconsultatie. Deze is te lezen via deze link.
De volledige reactie van KansPlus kunt u hier lezen.
Pouwel van de Siepkamp overleden
Maandag 3 april bereikte ons het verdrietige bericht dat onze collega en oud-voorzitter van KansPlus Pouwel van de Siepkamp is overleden. Ondanks dat we wisten dat hij niet meer beter kon worden, kwam het bericht toch nog onverwachts.
Pouwel was meer dan een kwart eeuw betrokken bij de vereniging KansPlus en haar rechtsvoorganger het WOI (Werkverband van Ouder- en Familieverenigingen in Instellingen). In al die jaren heeft hij zijn kennis en inspiratie op het gebied van de gehandicaptenzorg met velen van ons gedeeld en was hij een belangrijke persoon binnen de vereniging en daarbuiten.
De laatste jaren was hij als senior beleidsadviseur actief voor KansPlus. Daarvoor was hij voorzitter van de landelijke organisatie en daarvoor bestuurslid. Altijd stond het belang van de mens met een verstandelijke beperking en hun naasten centraal. Zeker in de coronatijd was hij de warme verbindende schakel tussen veel mensen en organisaties.
We zijn dankbaar voor het onbeschrijflijk vele werk dat hij voor ons heeft verricht. Niet alleen in woorden, maar ook in daden. Die kwamen uit zijn hart en het was zijn missie om op te komen voor het welzijn, het geluk en goede zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten.
Wij zullen Pouwel heel erg missen en wensen zijn gezin heel veel sterkte!
U kunt de uitvaartplechtigheid op dinsdag 11 april om 14.30 uur volgen via een livestream. Link: ceremony.media/nl/livestream/monutanoorderveldnieuwegein met wachtwoord FCRW2WRR
Landelijk bestuur, directie, medewerkers en vrijwilligers KansPlus
IGJ presenteert goede voorbeelden van complexe zorg
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft goede ervaringen verzameld over complexe zorg aan mensen met een ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+). Zo kunnen zorgaanbieders leren van elkaars ervaringen, over wat er goed gaat, aldus de inspectie.
De inspectie bracht in 2021 en 2022 12 bezoeken aan zorgaanbieders die zorg bieden aan mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+). Deze mensen hebben een IQ tussen de 20 en 35, een ontwikkelingsleeftijd tussen de 2 en 4 jaar en een zeer intensieve zorgvraag vanwege gedragsaspecten (VG07).
Passende plek
Juist voor deze mensen kunnen de gevolgen van goede of minder goede zorg groot zijn, aldus de IGJ. Soms moet men meerdere malen verhuizen om een passende plek te vinden. Of er wordt vaker onvrijwillige zorg toegepast bij mensen met EVB+. Dit alles kan bijdragen aan de onrust van mensen en hun gevoel van onveiligheid.
De inspectie geeft zorgaanbieders nu voorbeelden van wat goed gaat in de complexe zorg aan EVB+-cliënten. Hiermee wil de inspectie zorgaanbieders en zorgverleners stimuleren om met elkaar het gesprek aan te gaan over wat werkt. Het geeft geen compleet beeld over de zorg aan ernstig verstandelijk beperkte cliënten.
Bronnen: igj.nl en en skipr.nl
Gebruikersnetwerk Digitale Inclusie; ‘Leg sancties op bij ontoegankelijke websites en apps’
Het toegankelijk maken van overheidswebsites en -apps verloopt te langzaam. Daardoor kunnen veel mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid en ouderen hun zaken met de overheid niet zelfstandig regelen. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie roept daarom Staatssecretaris Van Huffelen – via een brief aan de Tweede Kamer – op het mogelijk te maken om overheden die niet voldoen aan digitale toegankelijkheid een boete te geven.
Tot 30 maart kan de Tweede Kamercommissie Digitale Zaken schriftelijk vragen stellen aan Staatssecretaris Van Huffelen over digitale inclusie. Het GebruikersNetwerk heeft de commissie in een brief 7 belangrijke aandachtspunten meegegeven:
- De website en app van het Tijdelijk Noodfonds Energie zijn niet toegankelijk en gebruiksvriendelijk en gebruik ervan kan leiden tot veiligheidsrisico’s. Bovendien is het analoog indienen van een aanvraag niet mogelijk.
- Het tempo waarin overheidswebsites en apps toegankelijk worden gemaakt is te laag. Extra versnelling is nodig.
- De 16 belangrijkste overheidsapps moeten volledig toegankelijk worden (en niet toegankelijker zoals de Staatssecretaris zegt).
- Onderzoek hoe de verplichte standaard DigiToegankelijk (EN 301 549) wél kan worden opgenomen in de inkoopvoorwaarden van de overheid.
- Rapporteer over de voortgang van het Stappenplan Versnelling Digitale Toegankelijkheid éérder dit jaar, namelijk op 1 juli 2023, en daarna periodiek.
- Zet een landelijk expertisecentrum op voor het betrekken van de burger bij het ontwerpen van digitale dienstverlening, in lijn met het advies van Berenschot.
- Maak – naar Zweeds voorbeeld – sanctioneren van overheidsorganisaties die niet voldoen, mogelijk.
Lees hier de volledige brief.
Na 30 maart kan het enkele weken duren voordat de staatssecretaris de vragen van de Kamerleden heeft beantwoord. Het GebruikersNetwerk blijft de ontwikkelingen op de voet volgen.
Deelnemende organisaties in het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie zijn: Dovenschap, Dwarslaesie Organisatie Nederland, EMB Nederland, Hoormij.NVVS, Ieder(in), KBO-PCOB, Dit Koningskind, LFB, MIND, Oogvereniging, Sien, Spierziekte Nederland en KansPlus.
Enquête over PlusPunt- het kwartaalblad van KansPlus met Zeg’s
KansPlus brengt vier keer per jaar het verenigingsblad PlusPunt uit.
In PlusPunt schrijven we over wat we als vereniging doen en wat we bereiken. Zo zijn er informatieve artikelen over wet- en regelgeving en ontwikkelingen in de zorg. Regelmatig zijn er artikelen over de activiteiten van de ledengroepen van KansPlus. En ervaringen van naasten over het leven met en van hun kind met een beperking. We schrijven ook voor en over verwanten- en cliëntenraden en familieverenigingen. Onderwerpen waarmee we de positie van mensen met een verstandelijke beperking en naasten versterken. Deze artikelen staan apart in de PlusPunt, in het katern ZEG’s.
We zijn benieuwd wat u als lezer van PlusPunt vindt. Meedoen kan digitaal via deze link.
Wilt u de enquête op papier invullen? Dan kunt u een exemplaar opvragen bij KansPlus. Dit kan door te bellen met 030-2363744 of door te mailen naar pluspunt@kansplus.nl.
Invullen van de vragenlijst kan tot 10 april.
Ervaringen met de Wet zorg en dwang: resultaten onderzoek cliëntorganisaties
Ervaringen met de Wet zorg en dwang: 0-meting
Samen met cliëntorganisaties Ieder(in), Alzheimer Nederland, de LFB, het LSR en Per Saldo hebben wij afgelopen najaar onderzoek gedaan onder onze achterbannen naar ervaringen met de Wet zorg en dwang (Wzd). Hierdoor maakten we inzichtelijk waar volgens ons de Wzd verbetering behoeft.
Uit dit onderzoek (441 respondanten) blijkt dat de kennis onder cliënten, naasten en zorgprofessionals over de wet nog steeds beperkt is. Ook hebben niet alle zorgaanbieders de wet al goed ingevoerd en geven ze vaak nog onzorgvuldig onvrijwillige zorg. Daarnaast wordt er nog te weinig gezocht naar alternatieven voor onvrijwillige zorg.
Bovendien wordt het stappenplan, voor communicatie met cliënt en vertegenwoordiger, onvoldoende en onzorgvuldig ingezet. Zo zegt een vertegenwoordiger: ‘Ik moest er steeds achteraan hoe ver het stond met het stappenplan. Dat kwam niet prettig over’.
Lees hier alle resultaten van het onderzoek, de 0-meting.
De Wzd regelt de rechten van mensen met een verstandelijke beperking, dementie of gelijkgestelde aandoeningen bij onvrijwillige zorg. In 2022 verscheen de evaluatie van de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg en de Wzd. Alzheimer Nederland, KansPlus, het LSR, LFB, Per Saldo, Naar-Keuze en Ieder(in) waren erg kritisch over de aanbevelingen van die wetsevaluatie. Gezamenlijk hebben de organisaties toen een aantal punten onder de aandacht gebracht van de leden van de Eerste en Tweede Kamer (zie hier voor onze reactie op de wetsevaluatie). Daarbij hebben we dankbaar gebruik gemaakt van de (toen nog) concept samenvatting van de 0-meting.
Reactie van de Minister
Minister Helder schrijft recent in de brief aan de Tweede Kamer wat zij met de aanbevelingen uit het evaluatierapport gaat doen. Volgens haar komen de belangrijkste doelen van de wet, het terugdringen van het toepassen van dwang en het vergroten van de eigen regie van mensen die gedwongen zorg nodig hebben, onvoldoende uit de verf. Ook bevestigt zij dat de complexe wet nog steeds niet door alle zorgaanbieders goed is geïmplementeerd. Er zijn volgens Helder grote inspanningen nodig om de wet goed uit te voeren. Verder wil ze nadrukkelijk de rechtspositie versterken van mensen die met onvrijwillige zorg te maken krijgen. De minister kondigt in de brief aan een heel nieuw wetsvoorstel voor te bereiden.
Stappenplan
Een belangrijk onderdeel van de Wzd waarin de rechtpositie van cliënten wordt gewaarborgd is het stappenplan, waarbij elke stap wordt besproken met de cliënt en de vertegenwoordiger. Het stappenplan wordt in de praktijk onvoldoende en onzorgvuldig ingezet. Ook wordt er nog te weinig gezocht naar alternatieven. Daardoor bestaat het risico dat onvrijwillige zorg te snel en/of te lang wordt toegepast.
Cliëntvertrouwenspersoon
De cliëntenvertrouwenspersoon (CVP) speelt een belangrijke rol in het beschermen en versterken van de positie van de mensen met een beperking. Uit het onderzoek van de cliëntorganisaties én uit de wetsevaluatie van afgelopen jaar blijkt dat de CVP onvoldoende tot zijn recht komt en dat er nog weinig bekendheid over is. De minister laat weten dat ze zich gaat inzetten voor het verstevigen van de positie van de CVP. Zo worden zorgaanbieders verplicht om cliënten expliciet te wijzen op de mogelijkheid om een beroep te doen op de CVP. Ook locatiebezoeken door de CVP wil de minister wettelijk regelen. De cliëntenorganisaties waaronder KansPlus zullen nauw betrokken blijven bij de verdere uitwerking hiervan.
Hoe nu verder?
Er komt een nieuw wetsvoorstel met betrekking tot zorg en dwang. Om concrete voorstellen uit het veld te verzamelen, organiseert het ministerie van VWS het komende jaar klankbordgroepen. De cliëntenorganisaties vertegenwoordigen daarin samen het cliëntperspectief, zodat de rechtpositie van mensen die te maken krijgen met onvrijwillige zorg in het nieuwe wetsvoorstel geborgd wordt. In de eerste helft van 2024 moet het nieuwe wetsvoorstel aan de Tweede kamer worden gestuurd, die dan naar verwachting per 1 januari 2026 in werking zal treden. Tot die tijd is het van belang om de huidige wet te blijven naleven, zodat de rechtspositie van mensen in de praktijk niet verslechtert.
Actualisering van de wegwijzer ‘Wat als ik het niet meer kan?’
‘Iedereen die zorg verleent aan iemand met een beperking, vraagt zichzelf wel eens af: wat als ik het niet meer kan? Deze en soortgelijke vragen kan je beantwoorden met de wegwijzer ‘Wat als ik het niet meer kan?’. Deze tool wijst je de weg naar informatie, organisaties, hulpmiddelen en websites voor het vinden van mogelijke antwoorden.’
Op basis van de vragen van verzorgenden en naasten is deze tool ontwikkeld. Er komen verschillende thema’s aan bod. Denk aan bewustwording, zorg en wonen en omgaan met emoties. Elk thema bestaat uit 3 onderdelen: een beschrijving van het thema vanuit het perspectief van naasten, ervaringen van naasten en wat je kunt doen en waar je terecht kunt. Hierdoor haal je uit de wegwijzer allerlei richtingen zodat je kunt omgaan met de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’.
We zijn benieuwd of er in het afgelopen jaar nieuwe informatie of kennis is ontwikkeld die we toe kunnen voegen aan de wegwijzer. Op welk thema is een vernieuwing? Of heeft er een update plaats gevonden?
Laat het ons weten via t.streng@vilans.nl, zodat we de wegwijzer kunnen aanvullen hiermee!
Je vindt de wegwijzer via deze link: Wat als ik het niet meer kan?
Nieuwe technologische toepassingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg
Technologie helpt mensen op het gebied van wonen, leven, leren, werken, taal en gezondheid. Dit geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking.
Er zijn al veel technologische innovaties beschikbaar in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Op de website van Zorg van Nu vind je innovaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Klik hier voor een overzicht van innovaties die beschikbaar zijn voor mensen met een verstandelijke beperking.
Een aantal voorbeelden zijn:
- een drinkbeker voor veilig drinken voor mensen met een slikstoornis
- slim incontinentiemateriaal
- communicatie en spraak-apps
Heb jij ervaring met deze of andere innovaties voor mensen met een verstandelijke beperking? Deel ze met ons en met elkaar. Dat kan via de sociale mediakanalen van KansPlus of door een mail naar advies@kansplus.nl.
Bronnen: VGN en Zorg van Nu