Archief
Deelnemers gezocht voor PRIDE-onderzoek: hoe goed werken de vaccins voor mensen met downsyndroom?
Het UMC-Utrecht is een onderzoek gestart naar de werking van de vaccins tegen COVID-19 bij mensen met het downsyndroom. Mensen met het downsyndroom behoren tot de risicogroep vanwege hun verminderde afweer. Zij onderzoeken of het vaccin even goed werkt bij mensen met het downsyndroom als bij mensen zonder het downsyndroom. Hiervoor zullen ze in het bloed kijken hoe goed het vaccin werkt. Het toedienen van de vaccinaties gebeurt volgens het vaccinatieprogramma van de overheid (vaccinatie is geen onderdeel van het onderzoek). Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers via 06-50177982 of via pride-onderzoek@umcutrecht.nl…
Digitale bijeenkomsten KansPlus en ClientondersteuningPLUS over zorg en ondersteuning in maart en april
Vindt u die zorgwetten ook zo ingewikkeld? Twijfelt u wanneer je gebruik kunt maken van de Wlz en wanneer niet? Hoe werkt een PGB? Hoe werkt zorg in natura ? Of een combinatie hiervan ? Kan ik als familielid voor mijn kind zorgen, als ik minder ga werken? Ik wil een ouderinitiatief opstarten; Hoe zit dat met PGB? Hoe zit het met de Jeugdwet? En de Wmo? Hulpmiddelen En woningaanpassingen? Eigen bijdrage? Welke regels gelden er? Kan de gemeente of zorgkantoor een PGB weigeren? Wat moet ik doen als mijn kind 18 jaar wordt? Allemaal vragen waar u vast een antwoord op wilt hebben. Goede informatie is belangrijk Voor u als ouders is het dikwijls niet eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning aan te vragen en te krijgen. Het gevoel om van het kastje naar de muur te worden gestuurd, herkent bijna iedereen. Toch zijn er vaak meer…
KansPlus jaarplan 2021
Het jaarplan 2021 is een uitwerking van het strategisch beleidsplan 2019-2023 waarin zes bouwstenen de basis vormen. Dit jaarplan is geschreven terwijl de maatregelen en de gevolgen rondom COVID-19 nog steeds dagelijks merkbaar zijn in het leven van iedereen. Ook in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten heeft de coronacrisis veel invloed en geeft het veel onzekerheid. In 2020 heeft het Kennis-en adviescentrum veel vragen beantwoord met betrekking tot de maatregelen die de zorgorganisaties namen. Zolang de pandemie niet verdwenen is, zal dit in 2021 ook het geval zijn. KansPlus zal zich ook in 2021 inzetten voor de landelijke en lokale belangenbehartiging. Actief volgen wij de ontwikkelingen en nemen wij plaats aan tafels waar de onderwerpen die van -grote- invloed zijn op het leven van mensen met een verstandelijke beperking besproken worden. Zo waren we in 2020 zeer intensief betrokken bij de crisisbesprekingen…
Deelnemers gezocht voor pilot Goed Leven Plan
Wat? Zorgkantoren en aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning bekijken hoe een onafhankelijke cliëntondersteuner naasten verder kan helpen bij het organiseren van de zorg voor later. Met steun van het ministerie van VWS werken ClientondersteuningPLUS en Menzis samen met andere aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning en zorgkantoren aan de ontwikkeling van een Goedlevenplan. Wat is een Goedlevenplan? GoedLevenPlan: een methode waarmee de toekomstige zorg en ondersteuning in kaart gebracht kan worden en georganiseerd. Dus ook als direct betrokkene naasten ( ouders) dat niet meer kunnen vanwege bijvoorbeeld de leeftijd. Deze pilot maakt deel uit van het programma VWS Volwaardig leven. De doelstelling van Volwaardig Leven is om de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend te maken en beter voor te bereiden op de toekomst. Het Goedlevenplan helpt bij het in kaart brengen van het leven van familielid met een (verstandelijke) beperking. Dit helpt mensen in de omgeving, die niet in staat…
Tweede Kamerverkiezingen: Stem jij ook?
Workshops van ProDemos (online) Net als eerdere jaren informeert ProDemos deelnemers tijdens een gratis workshop op een luchtige en begrijpelijke manier over de verkiezingen, deze keer online. Het wordt een interactieve bijeenkomst, doordat je de chat kunt gebruiken. ProDemos geeft de workshop twee keer: zaterdag 6 februari (10.00 – 12.00 uur) en woensdag 10 maart (10.00 – 12.00 uur). Het is mogelijk om individuele cliënten op de workshops te wijzen of om te organiseren dat u met een groep cliënten gezamenlijk de workshop volgt. De link om de workshop te volgen verschijnt op de dag zelf op de voorpagina van www.stemjijook.nl. Er is onbeperkt plek en vooraf opgeven is niet nodig. Meer informatie over de workshops. Debat in Duidelijke Taal (livestream) Op zaterdag 13 februari (14.00 – 15.30) vindt een verkiezingsdebat in Duidelijke Taal plaats. Dit debat is bedoeld om mensen met een licht verstandelijke beperking op een…
Internationale enquête voor palliatieve en terminale zorg in coronatijd
Mensen met een verstandelijke beperking hebben in het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. Er is echter weinig bekend over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen. Over de enquête De onderzoekers willen graag uw meningen en ervaringen horen over deze vragen: Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)? Wat…
Vragenlijsten project ‘Contact in coronatijd’
Project ‘Contact in coronatijd’ bijna van start! Helpt u mee? Door het coronavirus is fysiek bezoek op veel woonlocaties minder mogelijk. Om toch contact te kunnen houden stappen veel bewoners en hun naasten over op digitale manieren van contact, bijvoorbeeld bellen, videobellen of berichten sturen. Voor sommigen werkt dit prima, anderen hebben of kunnen hier minder mee. Wij zijn benieuwd naar de ervaringen van bewoners en hun naasten met digitaal contact. En ook naar de ervaringen van andere betrokkenen, zoals bezoekvrijwilligers, persoonlijk begeleiders en managers. Daarvoor hebben we samen met ervaringsdeskundigen voor elke doelgroep een online vragenlijst ontwikkeld. De kennis die we hiermee ophalen zal vervolgens ingezet worden voor het ontwikkelen van een handreiking met en voor de praktijk om maatwerk te kunnen bieden rondom bezoek en digitaal contact op woonlocaties. Dit voor wanneer fysiek bezoek niet mogelijk is, maar ook voor normale tijden waarbij digitaal contact mogelijk een aanvulling…
Brief aan Tweede Kamer over goede vertegenwoordiging
Op 20 januari stond een Algemeen Overleg gepland waar onder andere gesproken zou worden over het advies van de Gezondheidsraad over Goede vertegenwoordiging in de langdurige zorg. Doordat het kabinet op dit moment demissionair is, is dit overleg voor onbepaalde tijd uitgesteld. In de begeleidende brief van de minister die hoorde bij dit overleg geeft hij aan hierover met de koepels van patiëntenverenigingen en beroepsorganisaties in gesprek te willen gaan en op basis daarvan met een inhoudelijke reactie te komen. Een dergelijk overleg lijkt ons zeer gewenst, want het advies van de Gezondheidsraad laat wat ons betreft nog veel te wensen over. Daarom heeft KansPlus, samen met Sien en Ieder(in) op 14 januari deze brief gestuurd naar de leden van de Tweede Kamer en de commissieleden van VWS. In de brief vragen zij het volgende: Wat betreft: 1. Algemeen: advies van de Gezondheidsraad beperkt zich te veel tot medische…
Podcastserie MensenMensen
MensenMensen is de titel van de nieuwe podcastserie van EMB Nederland, KansPlus, vereniging Angelman Syndroom Nederland, Netwerk Rondom en Sien. Deze podcastserie gaat over het leven van mensen met een (ernstig meervoudige) beperking en de gezinnen waarin zij opgroeien. Interviewer Wil Molenaar gaat daarover in gesprek met ouders en familieleden. In de eerste aflevering maak je kennis met een tweetal ouders en een zus. De volgende onderwerpen komen aan de orde: Wat is een goed leven voor hun zus/kind met een beperking? Hoe kijken zij daar tegenaan en wat doen zij daar zelf voor? Hoe betrekken zij mensen in hun omgeving erbij? Wat betekent het voor hen? Beluister deze podcast via deze link. In de tweede aflevering is het onderwerp “Wat als ik er niet meer ben?” Beluister deze podcast via deze link. Iedere maand komt er een nieuwe aflevering van Mensenmensen uit. Die kun je gratis beluisteren…
Digitaal platform Slim Gezond
Voor mensen met een verstandelijke beperking is gezond blijven meestal niet vanzelfsprekend. Het online platform ‘Slim Gezond’ helpt ze om hun kennis over hun eigen gezondheid en een gezonde leefstijl te vergroten. Het platform is onderdeel van het Europese project ‘Get Wise’. Co-creatie staat hierbij centraal. Zo zijn verschillende mensen met een verstandelijke beperking van het begin af aan betrokken bij de ontwikkeling van de trainingen. Hoe breng je een bezoek aan de huisarts? Hoe houd ik mijn botten gezond? Voor mensen met een verstandelijke beperking is gezond blijven een behoorlijke uitdaging. In samenwerking met Trinity College in Ierland is hard gewerkt aan de eerste online trainingen. Met de trainingen van Slim Gezond gaan mensen zelf actief aan de slag. De eerste module gaat over: Hoe breng ik een bezoek aan de huisarts? Hoe bereid je zo’n bezoek goed voor en wat kun je verwachten? De andere module gaat over…