Mensen met een verstandelijke beperking hebben in het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. Er is echter weinig bekend over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen.
Over de enquête
De onderzoekers willen graag uw meningen en ervaringen horen over deze vragen:
- Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het
eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)? - Wat maakt dit moeilijk?
De antwoorden van veel mensen uit veel verschillende landen zullen helpen om de aandacht richten op de moeilijkheden en de gelegenheid bieden om kennis te vergaren over ‘good practice’. Gehoopt wordt dat dit zal helpen de problemen aan te pakken, bijvoorbeeld door veranderingen in beleid of praktijk, of beslissingen wat betreft financiering of verder onderzoek.
Dit is een online enquête. De vragen hebben een aanvinkvak en ruimte om eventuele opmerkingen of voorbeelden te plaatsen. Het invullen van de aanvinkvragen neemt ongeveer 15 minuten in beslag (het schrijven van langere antwoorden zal meer tijd in beslag nemen).
Via deze link kunt u de vragenlijst invullen: https://pepic19.limequery.com/325474?lang=nl Kunt u de vragenlijst vóór 31 maart 2021invullen?
Via deze link vindt u meer informatie over de studie. Voor vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl) of Michael Echteld (ma.echteld@avans.nl of mechteld@prismanet.nl).